Sovmorgon.

Alla vet väl vad en sovmorgon är, vad det innebär och hur jä–a irriterad man blir när det inte blir som man tänkt sig. Ja alla må väl vara och jag är definitivt en av dom som ”må vara”. Sovmorgon är för mig en morgon då jag själv vaknar, pigg utvilad och kan fixa min frukost utan större hets, till definitionen av ordet alltså.

Sovmorgon i min verklighet däremot finns inte. Nej det är helt enkelt så att det  ordet kan jag sälja ur min ordbok. Senast jag hade något som liknade sovmorgon var väl…? 05 tror jag, i början på året var det någon dag där som, men det kan lika gärna ha varit 02. Nätterna igenom är man med ena ögat klarvaken och i direkt närhet till Lilleman ifall han skulle må dåligt eller behöva någon hjälp. Exemplen orkar jag inte dra, ni vet nog hur listan kan se ut och hur lång den kan vara. FK däremot har inte en susning. Trots att jag skrev ner det hela i en dagbok om natten men inte då. Nej dom tror att Lilleman och jag sussar sött och att hjälpbehovet han annars har tar ledigt under natten, att CP-skadan på något mirakulöst sätt kryper ur kroppen bara för att månen kikar fram. Ni vet bättre.

Dom verkar dessutom tro att jag har ”soveftermiddag” då dom ständigt ringer mig på förmiddan när jag klart och tydligt sagt att dom kan ringa på eftermiddan då jag kanske kan få en stund på kudden från det att barnen gått till skola och till lunch. Men inte då. Riiiiing…!

Sovmorgon då? Är det något att längta efter då? Ja. Kort och koncist JA. Nu är det tröttsamt och nu är det jobbigt och kroppen vill inte riktigt vara varken med eller riktigt frisk. Nu när solen kikar fram med lite värme i sig skulle man ju vilja vara utvilad, pigg och glad så att man orkade vara den pappa man vill vara och ta ut ungarna och leka lite i vårvärmen. Men inte då.  Jo nog blir det en sväng i alla fall men inte som man önskat.

Tänk om man bara fick EN morgon att sova på, bara en. Då vaknade man väl i alla fall och trodde att döden varit på besök. Men en, bara en. Jag tröstar mig med att det skulle inte vara kul, inte skönt, inte… någonting. Som Askungens bal på slottet ni vet, den som skulle vara tråkig och dum och… Helt underbar…

Vad ni är bra.

Vår! Ja vår, inte er utan våren som är på väg med stormsteg och hur skönt skänns inte det efter en tung vinter med motförslut vart man än vänt sig. Ute som byråkratiskt. FK utredde Lilleman och visade än en gång att man inte är kapabel att tänka annat med den egna plånboken. Man tar bort föräldraansvaret då han nu är så passa gammal men sen tar man bort den assistansen under natten. Hur tänker man där?

Nåja efter några dagars funderande och inhämtande av stöd för vår sak, intyg, skickades en överklagan och nu hänger det i luften igen. Kommunen däremot stöttar vår sak och kliver inom kort in med en tillfällig utökning nattetid så att vi dels kan anställa någon men framförallt känna tryggheten för Lilleman. Kräks han och någon inte är där… Vill inte tänka på det. Och ska jag eller vi behöva vara det jämt och ständigt går vi fort under.

En massa finns att avhandla men vi hoppar över det för nu. Det positiva är att snön inte ligger kvar på gatorna och bara det är en underlättande sak då snöskottningen inte är vad den borde vara i vår kommun. Ja eller vår kommun. Dom är nog sin egen kommun där i kommunhuset, ja bortsett från vår goa lilla LSS-handläggare då. Egna löner kan man spetsa och höja men när någon har ett uttalat behov av något då ska man spara minsann. Fy för den lede för politiker, jo det finns bra såna men jag minns inte vad han hette, bara att han slutat med skiten för länge sen.

Lilla bolaget vi startade blomstrar väl inte men går exakt i den rikting och fart vi vill. Sakta men säkert och alla ni som funderar. Sluta fundera, agera. Det är inte lätt men med en del sunt förnuft och det jävlar anamma vi normalt har vi med funktionshindrade barn så är det väl nästintill en baggis. Nej alla kan inte, alla vill inte men ändå. Jag trodde inte att jag kunde och ville det ville jag inte men nu är vi där och den enda sak vi ångrar är varför vi inte klev ut tidigare. Långt tidigare. 

Allt, precis allt är så mycket enklare nu. VI bestämmer NU. Inte när arbetsledaren är tillbaka och kan fråga sin chef som är på semester och kommer åter om en vecka, i bästa fall. Nej vi bestämmer NU och även om vi inte tar sista-minuten resor på löpande band så har vi möjligheten om vi nu skulle vilja.  Vi administrerar, vi gör schema, vi anställer folk och vad bra allt har blivit. Nästan så man är lite stolt över sig själv. OSS själva.

Lagstiftarna då? Ja dom vränger på i vanlig ordning men har fattat att om man bara kan fatta skeden så innebär det inte att man vet vad man ska göra med den. Bra, men var det så svårt egenligen? Jag anar och tror att svångremmen ändå kommer att dras åt så hårt det bara går så vi måste ut och synas och vi måste hålla varann i hand och vara unisona oavsett vad vi har för sorts hjälpbehov. Vi har dessutom en ganska svårattackerad grupp som vi företräder. Barn. Och barn med funktionshinder. Det finns många snyftpoäng att hämta här. Skäms inte, hämta dom bara. Vi har rätt. Dom har ofta fel.

Läser lite här och där om ”felaktigheter” och visst känns det som att det kommer fram mer och mer och jag hoppas att det inte beror på att det ÄR fler utan på att det UPPMÄRKSAMMAS mer. Visst är det så. Kanonbra och vi måste strida för vår sak även och om vi kanske inte har orken så kommer den ikapp när vi ser någon ensam liten stackare bli riktigt stor när han eller hon slutligen får rätt.

Jag vill även puscha lite för skrivandet även om jag själv inte skrivit på vad som känns som evigheter men skriv bara skriv och kommentera hos andra bloggar vare sig ni känner personen ifråga eller inte. Var positiva och dela med er för det är ett sätt att ge kraft och energi och hur kul är det inte när det man själv gör ger avtryck hos andra. Helst då positiva men i alla fall. Och kan jag med mina rader inspirera en enda liten trött själ till att ta sig i kragen och orka en stund till. Ja men då har jag ju vunnit mitt eget lilla Nobelpris.  

Jag brukar säga det till trötta, slitna föräldrar som går på knäna och knappt orkar mer. Fan vad ni är bra. Säg det till er själva också. Kanske inte svära, men ändå. Ni är bra. fortsätt med det. Jag vet att jag själv är bra för det var en kille i fönstret i badrumet i morse som sa det. –Vad du är bra…

Oj vad tiden går.

Nytt år nya utmaningar, nya motgångar nya uppförsbackar. Men mörker? Icke då.

FK utreder Lilleman igen och det ska bli kul att se vad vi får överklaga denna gång. Att dom inte fattar. Han KAN ingenting men fattar allt och så kommer det att vara länge för att inte säga för alltid. Och inte blir han lättare på något vis heller. Hur lång tid tar det och det? Jag har sån lust att låna ut honom en vecka så får dom sitta där med klockan och avrunda 27 till 15 bäst fan dom vill. Men jag älskar honom för mycket för att utsätta honom för det. Å andra sidan… Nej.

Annars rasar det bara på det där underverket man har på armen och på väggen. Tiden går så oerhört fort och det inte bara när man har kul. Vips så var det 2009 och jag som nyss lärt mig skriva 05. Undrar vad det här året för med sig och vilka besparingar ska vi behöva göra på persass-fronten i år då? Man snor från dom som både behöver och har rätten. Vi föräldrar, inte tidningen, får säkert mer ansvar och vi biter väl ihop i vanlig ordning. Vi måste bita ifrån, inte ihop.

Lilleman då? Humöret som vädret, växlande, och måeendet likaså. Ont och aj överallt men i stort ganska bra just nu. En dipp före jul men det är väl så det brukar vara. Julen och den tyngd jag brukar känna var som vanligt tung och trots 1000 paket med kärlek så fattas just den DÄR klappen och det skär förmodligen mer i mitt hjärta än hans och skulle jag kunna så skulle jag men det kan jag ju inte. Sin smärta får han bära så bär jag min. Det går tyvärr inte att ändra på det, bara att lindra så gott det går men jag börjar tröttna nu. Måste han ha så ont? Det är ju 2005… Nej visst nej. 2009, ja ännu värre.

Nya tag kanske även här men det var skrivkramp ett tag. Ska försöka bättra mig. Det finns mycket som vill ut men tiden och orken och tiden igen och allt det där som inte riktigt vill räcka till. Man är ju trots allt bara människa även om FK vill ha en till någons sorts överdito som klarar allt och en hel del därtill.

God fortsättning och ge inte upp. Ge igen…

Mot kallare tider.

Även om vi inte bor allra längst upp i kalla Sverige huserar vi tillräckligt långt norr om plusgraderna för att vid den här tiden redan letat oss sönder och samman efter förra vinterns inköp av varma saker. Sockar, vantar, mössor, byxor, kalsonger, tröjor, jackor och lite till. Och vet ni vad? Det finns inga grejor kvar. Lillebror däremot har massor med saker som passar, men var kommer dom ifrån? Ser nästan nya ut också.

Känns det igen? Man köper kläder och skor som används så lite att dom inte hinner nötas ut, dom blir bara för små. Inget klättrande i träd och inget nöta i sandlådan och blöta har dom väl aldrig varit. Dom bara finns där och värmer kanske lite, lite grann. För sitter man hela dagarna blir cirkulationen lidande och då blir man kall om fötter och händer.

Ja ut i vimlet och shoppa då. Varma saker ska det vara. Bomull helst och tjockt och när jag väl kravlat mig upp från golvet slår det mig att den prislappen, den var det fart på. Dyrt, mycket dyrt. Men visst, vi har ju bidrag från FK. Nu är det tur två att kravla sig upp från golvet. Bidrag… FK… Tillåt mig hånle.

Det bidraget som mest bestod av avslag och sura miner ger ju inte mycket även om vi hör till dom lyckligt lottade. FK förstår helt enkelt inte att behovet finns där och även om Lilleman inte sliter sönder kläderna på traditionella sätt sliter vi sönder dom på andra ställen. Prova klä på en spikrak arm en tröja eller en jacka. Prova med en T-shirt så ser du att det sliter i sömmarna. Ja ni  som läser det här ler säkert igenkännande även om det finns små knep, men dom använder man ju inte alltid. Kläderna går sönder likförb…

Dom som överlever ärver då lillebror. Kul. Ofta anpassade, lite förstärkta för att hålla bättre och kanske mindre roliga för en aktiv kille som så smått börjar bli medveten om hur det ska se ut. Inga fingervantar som han vill ha och absolut inte några balla kläder. För det görs ju inga balla kläder åt funktionshindrade barn. Ska man ha något ballt är det bara att köpa dyrt och stort och det används ju aldrig då det inte funkar i alla fall. Och då varken kan eller vill Lillebror ha dom.

Så mot affären imorgon igen och det är nästan som att handla julklappar. Även det ett litet helvete…

Nej man skulle bo någonstans där det räcker med en stor t-sirt och ett par shorts. Ja även för min del för jag är som den där isbjörnsungen som undrade om han verkligen var en isbjörn, för han frös så in i helv…

Slut sommar kvar.

En underbar sommar på många vis ger kraft och energi att orka med den för övrigt vackra hösten som dock förebådar kyla, kanske snö och en del möker. Nu går vi, eller i alla fall jag, in i den produktiva perioden och jag hoppas kunna förmedla en & annan läsvärd tanke här igen. En del har ju ändå blivit uppskattat och även om inte kommentarerna haglat har dom varit fulla av värme. Gärna mer sånt, vi går mot kallare tider som sagt.

LSS-Bloggen har hittat hit och även om jag inte lusläst den så kommer jag att göra det. Ett lovvärt initiativ som för övrigt länkar hit. Kul och tack. Jobba på, jag ska stötta och sprida.

I övrigt ok, alla mår och det är bra. Hoppas att även ni mår som ni förtjänar, hjältar ska ha det bra och det är ju vad ni är allihopa, på ert eget vis. Vi kanske inte räddar liv varje dag men vi lever våra liv och vi lever dom stundtals under en enorm press som ibland är svår att hantera, men vi gör det. Hantera den, bolla med den så blir den inte lika allvarlig. För hur trång, mörk och lång tunneln än är så finns det ljus på andra sidan. Jag lovar. Jag har krupit (krypt?) igenom den så många gånger så jag vet.

Säg till dig själv, -Fan ( ja det är inte nödvändigt) vad jag är bra! För det är inte så många som säger det, och ännu färre som fattar det. Men jag vet, och Du vet. Fan vad du är bra!

LSS-Kommittén igen.

Föräldrakraft ger verkligen oss föräldrar kraft. Nu är man på plats i Almedalen och påverkar och kollar av. Denna artikel däremot skrämmer lite, men den kanske inte borde göra det? Bra grundtankar i botten men man missar ju hela havet av frågor…

Återkommer, garanterat i frågan ändrat huvudmannaskap. Säkert i andra frågor också, det här kommer man nog också att behöva lite djupare analys av. Har kollat kollat kollat men klok? ja se det blir jag inte.

Nu fortsatt sommar…

Reinfeldt chattar.

Aftonbladet bjuder på chatt med Reinfeldt idag. Tyvärr såg jag inte detta tidigare. Men vilka frågor hade du velat ställa till statsministern?

Min fråga hade varit; LSS och LASS. Varför måste vi kämpa så för våra rättigheter när det trots allt är just rättigheter? Och varför lyssnar och tror ingen på oss?

Där känner jag att det finns en del administrativt att ändra på. FK med sina intermeddelanden som alla tolkar efter eget tycke, oftast inte i den hjälpande mening som kassan ska stå för. Ifrågasättande handläggare som inte ser den verklighet som vi har annat än på en gjord utredning baserat på en del frågor av ganska generell karaktär. Orättvisan blir total och sällan kan, orkar eller får vi göra oss hörda i sakfrågan. Ett beslut kommer och sen får vi i stort vara nöjda med det.

Detta måste det bli ändring på. Om vi inte ska bli mindre och mindre värda och med färre och färre möjligheter till ett så normalt leverne som möjligt.

Det finns mycket mer att ta upp i detta men just nu orkar jag inte. Om jag någonsin kommer att göra det vet jag inte för här känns det som ständig uppförsbacke.

Vad tycker du?

Att våga inte vara…

Att våga inte vara. Ja att våga att inte vara där, att släppa taget och låta någon annan ta hand om ens barn. Ens absolut käraste ägodel. Nej det är inte lätt.

Man känner sig otillräcklig och man känner att man sviker barnet och man vill så mycket mer men orkar så mycket mindre och man blir bara tröttare och tröttare. Mycket tröttare samtidigt som barnet bara blir mer och mer beroende av dig. Av just DIG.

Att bryta den cirkeln är inte lätt. För dig. Tänk när du lämnar ett barn på dagis. Skrik och gråt och ångesten packar du in som en stor, tung koffert bak i bilen innan du kör iväg. Men någonstans på vägen, kanske vid ett rödljus, försvinner ångestkofferten och du klarar av ännu en dag. För att inte tala om det skrikande, gråtande barnet som så fort du inte syns längre kastar sig över kompisar, fröknar, leksaker och nya äventyr. Dom har det skiiitbra… Du med.

Men nu är det lite, ja inte så lite, speciellt med ”barn med särsklida behov”, eller handikapp. Hur många gånger har jag inte mötts av skepsis och en förunderlig blick när vänner, bekanta och andra fått klart för sig situationen och så sitter jag i solen och sippar på en paraplydrink. Eller bara är över hos grannen för en fika. Var är barnet?

-Han, ja han har det så bra han bara kan. FF och allt. Dansar säkert på bordet och har fest hela veckan.

Ja kanske inte så men jag är trygg och gissa hur pigg och utvilad jag kommer att vara när jag kommer hem. Snacka om att då kunna vara en bra farsa och vara DÄR för sitt barn.

Att gå ett steg längre och lämna bort sitt barn när man känner att man inte klarar av det här längre på grund av, ja vad som helst. Din verklighet och dina orsaker är oerhört viktiga och kanske skulle jag klarat av det men det gör inte du och du är du och inte jag och din verklighet är lika mycket värd som min. Så i det fall där orken inte längre finns så är naturligtvis ångestkofferten utbytt mot en container med ångest. Men jag lovar. Någonstans i den där röran av ångest finns det en mycket vacker fristad för dig och dina känslor. Det kan ta tid att hitta dit, men var redan från början övertygad om två saker. Den finns där och du kommer att hitta den…

Och nu, när du vågar inte vara där… Då kommer du att orka samla på dig ny kraft och energi. Du kommer att se nya saker och saker på nytt sätt och du kommer att få tillbaka lite av det som en gång var du. För handen på hjärtat. Du har inte unnat dig att vara du på väldigt länge. Alldeles för länge. Var det nu. För när du vågar inte vara där så måste någon annan vara det och dom är inte du och du är inte den personen så låt honom eller henne lösa dom bitarna som du dagligdags brottats med. Dom som du inte haft någon annan utbildning än ett par kvartar mödravård, som ändå inte tog upp detta, medan den här andra som nu ska göra ditt ”jobb” har massor med utbildning och erfarenhet. Och det kommer att gå bra. Det kommer lösa sig till det bästa och när du känner att kraften är tillbaka så undrar du vad du var rädd för, varför du tvekade och varför du inte fick tummen ur förrän nu.

Nej fyll inte på containern, töm den. Var den du är värd att vara och le så ler ditt barn mot dig även när du vågar inte vara där.  Lova mig det. För då är du världens bästa mamma eller pappa…

—

(Känns det riktat? Ja kanske är det så men jag känner inte och kan inte så då blev det så här. Men känner du dig träffad och att jag klampat på tån så säg ifrån. Håller du med så le bara mot ditt barn och unna dig att vara den du är värd att vara.)

Sommar.

Nu när det är sommar, semester och lov från skolan och Lilleman valt att vara hemma så mycket det går så är ju assistenterna här konstant, hela tiden, jämnt. Ingen vila ingen ro. Dom kommer på morgonen, lever med oss hela dagen och går hem när han nästan sover.

Att dom inte blir less på oss?

Tider.

Om du börjar ditt jobb kl 10. När är du då på jobbet? När det passar eller när bussen kan ta dig dit? Och vilket ansvar har du för ditt arbete?

Detta är aktuella frågor just nu då sommartabellerna ”ställer till det” för våra assistenter och jag säger till dom att jag faktiskt skiter fullständigt i när bussarna går. Står det att dom ska vara på jobbet kl 10 ska dom vara klara och redo att jobba kl 10. Punkt slut. -Men då måste jag ta den tidigare bussen och då kommer jag en halvtimme tidigare. -Och? Du har ett arbete att sköta.

Det är så trista diskussioner som egentligen är så självklara. Bara att vara redo för jobb på utsatt tid. Jämförelsen med nästan alla andra yrkeskategorier är ju lätt att ta. Läkaren som kommer sent till operationen… (Tänk om patienten var sen?) Busschaffisen som kanske tyckte att det var ok att börja en kvart tidigare när du ska hem från jobbet, till var det inte så noga med. Ja exemplen finns i massor men just personliga assistenter verkar ta det hela med ro. Ja inte alla då men mitt i all irritation är det lätt att ta fram kammen…

Permobil, Moppe?

Åtalas för rattfylleri med permobil  
                                       
  Den 84-årige mannen i Norrköping var 
  på väg hem i sin permobil när han    
  stoppades av polisen. Proverna visade
  att han hade 0,77 promille alkohol   
  i blodet. Nu åtalas 84-åringen för   
  rattfylleri, skriver Folkbladet.     
                                       
  Fallet uppges vara det första där en 
  person åtalas för att ha kört permobil
  onykter. Polisen vill veta om det ska
  bedömas som ett brott.               
                                       
  84-åringens eldrivna permobil har en 
  maxhastighet på 15 kilometer i timmen
  och är enligt polisen av fordonstypen
  moped. Och att köra moped berusad    
  är inte tillåtet.                  

 

Ovanstående är kopierat från Svt Text-TV sid 112 (vilken är svår att länka till) och jag funderar väl inte över den onyktra 84-åringen utan mer på polisen som ser en Permobil som MOPPE. För att köra moppe ska man vara 15 år fyllda. Det och även ett annat kriterie som spinner på ”fyllda” klarar ju 84-åringen med bred marginal. Men vår Lilleman då? Som går på stesolid och inte uppfyller ålderskriteriet. Det är väl bara en tidsfråga innan vi få hämta honom ur häktet då när han nu 10 år gammal utökar sina revir och far allt längre turer med sin ”moppe”.

Klassificering av Motorfordon enligt Wikipedia.

Jag hittar då inget om att en permobil är en moped men tills vidare är det väl bara att ställa in den i garaget och säga till Lilleman. Vänta du tills du är 15… Stesoliden får han ju på recept så den är ok.

Jo jag glömde en sak. Heja polisen!

Assistenter i hemmet.

En ofta ställd fråga till oss är hur det är att ha assistenter i hemmet? Jag vet inte brukar jag svara, för jag vet inget annat.

Visst fanns det en tid innan vi hade Lilleman och allt var som för alla andra familjer. Men sen kom han och styrde upp allt det där. Man prioriterade snabbt om och det som förut var så viktigt sket man väl inte i. Det fanns bara inte tid eller plats för det. Så kom då tiden med den första assistenten hemma och rackarns vad vi var oroliga och vad hon var orolig. Ska vi, ska ni, vem ska osv… Frågorna dök upp så fort det var något som hände. Och händer, det gör det ju mest hela tiden.

Vi stängde in oss och diskuterade fram till hur vi, mamma och pappa, ville ha det. Jag sa att jag vill känna mig lugn, trygg och inte ifrågasatt om jag satt kvar när assistenten gjorde sitt jobb. Jag vill vara på samma nivå sa mamma i familjen och menade med det att kommunikationen ska vara tvåvägs och av samma värde. Respekt kom fort att bli ett uttjatat men så respekterat ord. Ömsesidig respekt.

Vi såg på kalendern och barnen att tiden gick och vi fattade aldrig hur bra vi hade det. Tills vi började få dom där frågorna. Om hur det var att ha assistenter i hemmet. Nej alla hade det inte som hos oss. Det kom en ny assistent och hon trodde att hon dött för det gör man innan man kommer till himlen sa hon. Men vi gör bara som vi vill sa vi. Och vi vill att du ska trivas och att vi ska trivas och då gör vi så här. På köpet kommer Lilleman att trivas och ha det bra.

Vad är då ”så här”? Inte en anig? Vi har accepterat att Lilleman är den han är och har de begränsade möjligheter och det stora hjälpbehov han har och ska vi inte dräpa oss själva måste vi ha hjälp och den hjälpen måste vara på våra villkor men ändå så pass acceptabla för assistenten att det går att kalla för ett jobb man trivs med.

Vi ser det nästan som en tredje vuxen i familjen. Ja ni fattar nog.

Ibland är det jobbigt. Visst är det så. När det inte faller sig naturligt och ibland när det gör det. Det flyter vanligtvis på och inget finns att klaga på men när det gör det så har vi som regel att ta upp det så snart det är möjligt och inte göra det nedvärderande, eller framför Lilleman. Hans förtroende för assistenten får inte rubbas för att jag tänkte fel en sekund. Tänk på att när du pekar finger ger du dig själv tre fingrar. Tänk efter före och våga tänk högt. Våga ha fel och våga släpp taget. Man kan göra saker på fler än mitt och fel sätt.

Och ha tålamod. Ju bättre assistans du och ni tillsammans bygger upp desto mer ork får du till annat som du annars inte skulle orkat med. Du kanske till och med vågar ge dig ut på resa UTAN… OK det tar ett tag men tänk dig. Sandstrand, en kall öl och inget att göra förrän om en vecka.

Är jag inte klok? Nej men jag har druckit den där ölen på stranden. Och jag har gjort det lugn och trygg i förvissningen om att Lilleman har det lika bra, eller bättre som om jag varit hemma.

”Assistenten” är i vårt fall 4 heltider och ett par extraresurser och det gänget går inte av för hackor. Dom har lärt oss och vi har lärt dom. Och så har Lilleman sagt en del också.

Man kan nog säga att även om dom är ivägen ibland så är dom guld värda. Vad man kan förvänta sig av dom kan vi återkomma till.

Se också det här som jag skrev en gång

Vågar man lämna…

Ja vågar man lämna sitt barn med sina assistenter och vara borta ett tag, ja tom rent av fara bort och unna sig lite semester?

Vi vågar. Vi gör det och känner ingen som helst oro över att det inte skulle gå bra. Det är samma sak som med lillebror, man oroar sig i alla fall. Även fast man lovat att inte göra det. Och över samma saker. Inte över om medicinen tas eller om bussen kommer eller vad det nu kan vara för speciellt som kan behöva fixas.

Det är jag, och vi, som i stort utbildat assistenterna på vårat barn och nu är det examen. Inte för dom utan för oss. Det är vi som ska se om vi klarar oss och om dom klarar sig och kunde jag inte svara ja på att dom klarar sig så skulle jag aldrig ens kunna ställa frågan om jag/vi klarar oss.

Med tillräckligt bra introduktion, underlag och det berömda ”frihet under ansvar” så klarar dom av sin vardag med bravur och varför skulle det vara skillnad bara för att du sitter på en bar i varmare land och dricker en välförtjänt ”cerveza” mot att du sitter på jobbet och kanske jobbar över en stund. Dom kan det här, det är deras jobb och du kommer inte att palla i längden om du inte släpper taget ibland.

Nej jag vet att alla inte kan eller vill och det av olika fullt respekterade anledningar. Men ni som funderar, sluta med det och våga ta steget. Ni vinner, och växer, och gissa då hur det går för assitenterna? Skitbra…

Vi har vågat några gånger och alltid komit hem till en fungerande vardag som inte saknat oss det minsta. Det krävs lite planering och en trygghet med assistenterna men det ÄR värt det. Och lilleman, han vill ju ha FF.

Vågar du?

Alla dessa måsten.

Ja så illa är det inte. Det är roliga måsten.

Jag har inte hunnit med att skriva då tiden upptagits av annat. Bland annat att starta upp assistansbolaget och få det hela att rulla vilket det gör med den äran. Men tid har även lagts på funderingar över det som varit och det som komma skall. Ja även hur det är här och just nu, för verkligheten kommer man aldrig ifrån.

Funderingarna leder i positiv riktning och jag inser att det steg vi tog med att starta bolaget var helt rätt, dock på tok för sent. Ja inte så, men detta borde vi gjort för länge sedan.

Det är hur skönt som helst att slippa en massa folk som inte förstår och hur skönt som helst att kunna betämma själv över, ja, allt. Assistenterna som ”hakat på”, alla vi hade, är glada och har stöttat oss hela vägen. Och själv tror jag att jag mår bättre än på länge.

Nu ska väl inte alla starta assistansbolag men i alla fall vara väl medvertna om sina rättigheter. Både i lagtext och i relation till, och med sitt assistansbolag. Det är du som är kunden och ”har pengarna” i form av din assistansersättning. Nej det är inte dina pengar, utan pengar för din assistans skull.

Ställ krav. Det hoppas jag att du vågar. Det hoppas jag att dom som kommer till oss vågar göra… Och dom kraven ska vi gladeligen diskutera fram en bra lösning på…

Snart mer skrivet, tack för att ni ändå ”hälsat på”…

10 år…

Måste bara, för det berör mig så djupt. Engla 10 år är borta och en 42-åring är misstänkt och har han inte tom erkänt nu…? Jag förstår inte hur sjuk man kan vara som utsätter barn för våld, och våld som det här…? Nej jag har ingen förståelse och man undrar ju vart samhället är på väg. Kan vi inte ta hand om dom som behöver tas om hand och då menar jag inte barnen. Nej jag menar dom som utför dessa våldsdåd och som säkerligen kunde vara friska med en del hjälp. Exemplen är ju många men utan att gå in på för mig alltför mycket okänd mark så är det ju så att man reagerar så starkt…

Lilleman är 10 år och jag var precis in och kollade på honom där han sussar sött omedveten om den hemska världen utanför. Ska vi våga släppa ut våra barn? Och våra barn med funktionshinder av olika slag…? Och dom som av olika anledningar inte förstår bättre….?  Hur trygga och säkra kan vi föräldrar egentligen vara…? Kan vi lita på samhället nu då vi i alla fall uppenbart inte kan lita på dess invånare.

Nej fy fan, och alla mina tankar till Englas föräldrar som genomlever det värsta tänkbara. Och inte bara till er. Det finns fler som nyligen råkat illa ut och även dom där det inte leder till den här hemska utgången. En utgång som gör att man lever med det hemska och dom ärren går väl aldrig bort…

Lilleman och Lillebror sover och jag fäller tårar för ett barn som hade så mycket kvar. Som skulle ha kul och som skulle lära sig så mycket och som var vår framtid… För det är ju det kidsen är. Vår framtid…

Det är ju dom som ska bestämma och det är dom som ska ta hand om oss när vi behöver tas om hand… Och så ger vi dom det här… Skäms på oss. Vi måste ge dom ett säkrare samhälle att växa upp och leva i. Vi måste börja bry oss om varandra, kosta vad det kosta vill… Vi måste ta hand om vår framtid, våra barn… Det är vi skyldiga dom så att dom kan cykla säkert var dom än vill…

Barn ska ha skrubbsår, blåmärken och fläckar efter röda och blå bär på kläderna. Barn ska inte ligga iskalla, undangömda, döda i marken någonstans… Barn ska vara älskade och barn ska vara levande och barn ska vara varma och goa och fulla med spring…

Inga barn ska behöva ens höra om sånt här. Lova mig att vi sätter stopp för sån här skit i fortsättningen. Lova det…!

Älskade hatade assistenter…

OK. Grabben har ett funktionhinder vilket gör honom OCH oss beroende av personliga assistenter. Fine. So far so good… Men det finns ju såklart en baksida… En som man får leva med eller…? Ja det finns ju inga alternativ…

Dom måste ju finnas där, för inte en chans i världen att man klarar sig utan. Hur mycket man än skulle vilja… Nu vill man ju inte heller vara utan men ibland så uppskattar man en sjukskrivning mer än man tycker illa om den…

Dom är ju ALLTID här, alltid där lilleman är och det är ju en himla tur att dom är det. Han behöver hjälp och jag kan lugnt sitta kvar och surra med mina bekanta, dom få jag har för alla förstår inte det här riktigt. –Får ni aldrig vara ifred? Det är en vanlig fråga och svaret är, Nej…!

Mycket positivt finns att säga om dessa underbara älskade assistenter som till stor del blivit och blir en del av familjen. Inte för mycket del men tillräckligt för att man ska slippa snygga till sig alltför mycket en lördagmorgon efter en fredagkväll… Det är ju mest dom som far illa om jag ser ut som en kräkpåse, jag slipper ju se mig och dom har både sekretess och en kurator…

Nej det jag har lite svårt för är att det kommer frågor inte precis hela tiden men i alla lägen. Inte med alla men med några som ibland inte tänker sig för, utan vid middagsbordet, över huvudet på lilleman, häver ur sig fråga efter fråga om allt mellan himmel och rullstol. Du sitter där älskade hatade assistent för att ge lilleman käk. Inte för att reda ut nästa veckas schema, checka medicinlistan eller vilken fråga det nu kan vara. Du har en arbetsledare eller så kan vi ta den frågan sen. Din arbetstid är inte till för att lösa dom sakerna. Jo till viss del men inte precis när och hur du vill. Någon form av respekt för lilleman får du ha och gärna även för mig/oss…

Telefoner, mobila sådana, är ytterligare en sak jag har svårt för. Du är på jobbet och då sköter du det. SMS:a kan du göra sen. Telefonen är INTE ditt arbetsredskap. Såg du punkten? Nog om det mao…

Du klampar in här en lördagmorgon och så är du på jobbet. Fine. Det är inte jag. Jag är hemma och min sambo kanske sover efter en vaknatt. Det vet inte du. Men om du bara ser mig borde du snabbt kunna räkna ut att nu smyger vi lite. Man orkar inte varje gång säga att den av oss som inte står framför dig sover. Shhh…  

Hur gör man då? Ja inte vet jag men lite sunt bonnförnuft finns väl i de flesta skallar? Och visst ska du fråga, men kanske inte bara rakt av. Tänk efter. Hur gör du själv? Tjejer! När ni en vecka i månaden springer på toa för annat än att pinka. Inte basunerar ni ut det på samma sätt som med lillemans toabesök. -”Vi går och sätter på en blöja…” Högt och ljudligt. -”Jag går och byter binda”. Nej det säger du nog inte?

Jaq lärde mig tidigt respekt och att koppla in hjärnan med det lilla förstånd man har innan man öppnar munnen och visar sällskapet hur lite, eller fel man tänkt.

Nu ska ni veta hur mycket jag tycker om er och hur mycket frihet och beröm jag vill ge er. Men jag vill ha en del tillbaks. Jag vill ha chansen till mitt liv. Nej inte så normalt som möjligt för det sket sig för ca 10 år sen. Men i alla fall den respekt som nog både du och jag tycker att jag och lilleman är värda.

Visa mig den…

Sakta men säkert…

Sakta sakta närmar sig våren trots det oväder som härjat likt en missunsam handläggare på FK de senaste dagarna. Samme handläggare har tydligen beviljat en miljard baciller att härja fritt i undertecknads näsa och tillhörande bihålor…

Överklagan om detta hörs vida omkring och elefantpatrullen från djungelboken har en ny trumpetande ledare i mig, bara ring, jag kommer… Ska bara snyta mig först.

Läser som sagt tidigare en del om reformen och allt i min väg och inser att starta assistansbolag är nog det enda rätta. Bara att köra och smida medan järnet är varmt. Har ni några erfarenheter eller kanske frågor, tips eller bara ett ”go for it”, så vet ni hur man gör. Kommentarsfunktionen här är enkel och tacksam för skrivaren, dvs jag.

Nu kommer ja nog knappast att starta ett nytt jättebolag men ändå. Något ska man väl få till i alla fall… Får man be om en liten tumme…?

Kom inte för nära bara, bacillerna hoppar en meter sägs det…

Inte mycket tid över just nu…

Läser just nu allt jag kommer över som har med pers ass och funktionhinder att göra och bollar frågor och vinklar funderingar. Lagstiftarna har haft ett digert arbete med vår del av lagboken men om dom lyckats ”screena” av vår verklighet så himla bra…? Det vete f-n om jag tycker…

Min, eller vår verklighet skiljer sig från din lika mycket som vi kan finna likheter i densamma och att därifrån hitta en gyllene medelväg att lagstifta om…? Nej det kan inte vara lätt utan att fråga. För inte har dom då frågat mig. Har dom frågat dig? Nej jag kunde väl tro det.

Hur skulle du vilja att det fungerade eller såg ut? Har du så pass koll att du vet vad du skulle vilja förändra? Klart du har men har du orken…? Så känner jag i alla fall. Hur känner du?

Nej nu ska jag återgå till mitt, och läsandet och bollandet i och om vinklar och funderingar kanske mynnar ut i något gott. Jag delger er inom kort… (Åh den lät bra byråkratisk… Jag ber om ursäkt… Läst för mycket…)

Ha det gott…

Proppen…

Så kom den då ”proppen” som kanske blir en ”propp”… Några länkar och så en jättesuck… Bra eller dåligt..? Läs, och ja inte tror jag man är ute efter att förbättra… Inte enbart i alla fall…

Föräldrakraft, artikel…

Pressmeddelande angående ändringar i LASS…

Proppen, sammanfattning… Med nedladdningsbar fulltext…

Nu stundar spännande läsning med idel förutfattade meningar…

P-tillstånd och Färdtjänstkort…

Dom här tillstånden är ju tvärtemot orsakerna till att dom behövs inte permanenta. Var annat eller vart tredje år kommer en omprövning och dom frågor man måste svara på är en enkel beskrivning av den vardag vi har. Kan det vara så svårt att färstå…?

Jo jag fattar, dom har ett jobb att sköta, ett regelverk att följa och inte kan dom väl tro att jag försöker lura dom…?

Ändå känns det i hjärtat när man beskriver detta. Inte tar det ont i hjärtat när jag ser på Lilleman och den vardag han har och som vi inte ser som något konstigt, ovanligt eller egentligen ens besvärligt…

Men när man ska beskriva den… Vardagen… Det blir så uppenbart, det blir så… Nästan skrämmande. Som när man ska köpa presenter och julklappar. Det är DÅ man blir medvetandegjord om den svårighet som finns ”inbyggd” i Lillemans handikapp.

Det är då man beundrar dom människor som undrar hur vi orkar och nästan hatar dom myndighetspersoner som inte fattar ett skit… Jo det är deras jobb osv. Men ändå…

Lilleman kan ta mig f-n inte göra ett sk-t själv… Fatta det… man vill nästan skrika till dom. -Ta hit tillståndet bara… Men man behärskar sig och sväljer klumpen i halsen och beskriver sakta och sakligt det tillstånd som råder…

-”Jag beviljar det här, det kommer med posten”… Tack. Själv lägger jag på telefonen och tårarna rinner men vad skönt ändå att jag, just jag är pappa till Lilleman. För vad skulle jag vara utan honom…?

Alla Hjärtans dag idag…

Idag kramas vi med alla som har ett hjärta i kroppen… Friska eller mindre alerta, alla ska ha en kram. Ja egentligen inte bara idag, men kanske en eller två extra idag…

Hjärtebarn är väl alla på ett eller annat vis men det finns dom som är mer hjärtebarn än så. Kram på er, en riktigt god, varm och stärkande kram…

Och alla ni föräldrar som dag efter dag, timme efter timme kämpar på för era barn och glömmer er själva. Jo jag vet. Man gör så… Kram på er allihop ni fantastiska föräldrar… Ge aldrig upp…

Mycket personlig karaktär…?

Föräldrakraft gör det igen. Skrämmer… Nej det är inte dåligt, tvärtom. Men resultatet kan bli förödande…

Sofia Tedsjö på Confrere Juristbyrå skriver en debattartikel där hon kritiserar Försäkringskassans sätt att tolka informationsmeddelanden och som jag ser det därmed sätta rättighetslagstiftningen delvis ur spel. Man talar om ”Mycket personlig karaktär” för att räknas som grundläggande behov. Hon tar upp exempet med hårtvätt som jag anser vara en rättighet och hyftsat personlig grej. Även den här;  ”…och när det gäller måltider anges att för att behov av hjälp med måltider ska beaktas som ett grundläggande behov i lagens mening krävs att det finns ett behov av mycket personlig karaktär”.  Vad kan ses som mer personligt än att äta? Ska någon annan tugga maten åt dig…?

Nej men snälla FK. Har inte vi nog med svårigheter vi som har handikapp och funktionsnedsättningar som gör oss beroende av andra än att vi ska behöva vara beroende av andras välvilja då vi tas ifrån våra självklara rättigheter…

Njae kanske inte så hårt. Men snart så…

Upprörd… Jag alltså…

Bra Sofia… Din förhoppning är min…

Kostnader för assistansersättningen…

Utmärkta Föräldrakraft tar upp kostnaderna för personlig assistans och då i perspektivet barn & unga. Man har från myndigheterna anat och trott att det är barn och unga som står för stor del av kostnadsökningen i assistansen…

Nu högg dom i sten då en ny undersökning visar att huvudorsaken är att fler äldre får personlig assistans. Det är också den gruppen som fortsatt kommer att stå för kostnadsökningen. Dom blir fler…

Kan vi sitta lugna nu då med tanke på att man oroat sig för att kanske föräldraansvaret skulle utökas och då kanske främst för mindre barn. Men nej, jag tror inte, utan att veta, att man släpper den tanken. Nog kommer vi att få ökat föräldraansvar i assistansreformen. Var ska dom annars spara…?

För spara det måste man göra. Kostnaderna har tredubblats om man rundar av det hela eller ökat med 330 % sedan starten 1994…

OK…! Säger jag. Det kostar. Men låt det göra det då och sätt ett gäng på att kolla av effekten i det stora hela. effekten i samhället i stort. Vad skulle det ha kostat samhället om vi INTE haft den här alldeles ypperliga möjligheten…? Hur många av de som idag arbetar som personliga assistenter hade istället varit arbetslösa eller satta i korta, ofta mindre lyckade utbildningar och, förlåt mig, en ekonomisk belastning för samhället…? Hur många av de assistansberättigade hade tyngt systemet (inte det…) med andra tunga kostnader. För vi försvinner ju inte…! Hur många föräldrar och andra anhöriga hade inte belastat systemet med ökade sjukskrivningar, VAB och annan frånvaro från sina arbeten. Vad gör jag om mitt barn är sjukt? Jag stannar hemma. Men vad gör jag om mitt barn är mycket (ofta) sjukt som barn med funktionhinder ofta kan vara…? VAB, sjukskrivning osv…

DET skulle kosta mer än vad reformen idag i det stora hela kostar. Det är jag övertygad om…

Nu ska jag läsa Socialstyrelsens rapport Kostnader för assistansersättningen (LASS) och se om dom har några rätt… Kanske har dom det och kanske blir jag lite klokare. Kanske…?

Hjälpmedel

Permobiler, rullstolar och allt vad det nu är. Vad vi är beroende av att dom fungerar… Eller hur? Lillemans permobil ville inte en kall dag och då ringer man till han med skiftnyckeln och säger att nu är det kört igen och då kommer han och fixar. Normalt utför han eller dom detta underverk över dagen men nu sket det ihop sig av 100 anledningar av vilka jag fått höra en, och det var snön.  

När det då skiter ihop sig så måste ”hemmasittandet” tas med till skolan eller tvärtom. Nu är utepermon ur funktion samtidigt som ena innepermobilen havererat. Max otur kan man säga men det kunde ha varit värre. Humöret på topp, annars rasar väl den tredje också och då har vi bara en manuell uterulle kvar. Den som nyss varit in på lagning…

Vad gör vi med grejorna kanske någon tänker…? Inget speciellt. Men tänk dig själv om du gick i samma skor varje dag året runt och ditt jobb var att gå. Förr eller senare blev det nog hål på sulan… Och tänk dig om du fick vänta en vecka på nya sulor eller nya  skor…

Nu gör dom ett bra jobb, men för varje dag, timme, minut som ”skorna” är borta krävs det mer jobb bara för att Lilleman ska kunna sitta bra och ta sig dit han vill…

Beroende var ordet… 

Föreläsa…?

Föreläsa…! Tala, prata, berätta. Kan det vara något? Vem skulle vilja lyssna på mig och vad jag har att säga? Ja kanske någon. Några har redan lyssnat och dom har då inte klagat. Tvärtom.

Då jag genom åren skaffat mig en del efarenhet i ämnet personlig assistans vill jag gärna dela med mig av denna så kallade erfarenhet. Den erfarenhet jag har kommer sig från sonen med sitt svåra funktionshinder och att jag jobbat med dessa frågor i många år. Både som arbetsledare för små och stora personalgrupper men även med kontakter med och i den byråkratiska djungel som det svenska rättsväsendet bjuder på. Försäkringskassan är ju som bekant inte att leka med.

Det är inte jobbigt, svårt eller omöjligt att leva ett bra och normalt liv med ett funktionshindrat barn. Det är inte bara “skit” att ständigt ha personliga assistenter omkring sig. Det är inte bara elände med att ett företag ska ha insyn i ditt liv som du lever och det är heller inte bara att gilla läget. Du kan påverka mer än du anar och om du bara “passar” ibland och överlåter åt andra att ta ansvaret så är du rackarns mycket piggare sen och kan vara en mycket bättre förälder. Det gäller bara att våga.

Sånt vill jag dela med mig av. Det finns mängder av små berättelser som jag väver ihop till en enda radda av leenden och en & annan tår i ögonvrån. Som när vi ska handla fiskar till akvariet och Lilleman storögt ser på ur sitt rullstolsperspektiv när “fiskhandlarn” fyller vatten i påsen för att sen ladda med fisk. Då säger Lilleman. –Inte bara vatten, fiskar också… Den kommentaren gjorde det värt besväret att släpa ner honom för de femtioelva trappstegen till Akvariekällaren som inte riktigt följer några anpassningsregler. Och så har dom ormar också…

Jag berättar gärna hur jag upplever det, jag svarar gärna på frågor men vill inte på något vis hävda att jag har rätt. Var och en har sin verklighet och handlar och agerar efter den. Men jag har kul och jag har haft det jobbigt och jag kommer att ha båda delarna även i fortsättningen. Det vet jag, och det ser jag fram emot.

Att ni kommer att ha kul under “min tid” är jag övertygad om. Att ni kommer att ta med er en del små anekdoter hem det är jag också övertygad om och att ni kommer att ge mig kraft, styrka och energi. Ja det vet jag bara. Så är det.

Så kan det vara något…? En kommentar mer än gärna…