Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for januari, 2008

Permobiler, rullstolar och allt vad det nu är. Vad vi är beroende av att dom fungerar… Eller hur? Lillemans permobil ville inte en kall dag och då ringer man till han med skiftnyckeln och säger att nu är det kört igen och då kommer han och fixar. Normalt utför han eller dom detta underverk över dagen men nu sket det ihop sig av 100 anledningar av vilka jag fått höra en, och det var snön.  

När det då skiter ihop sig så måste ”hemmasittandet” tas med till skolan eller tvärtom. Nu är utepermon ur funktion samtidigt som ena innepermobilen havererat. Max otur kan man säga men det kunde ha varit värre. Humöret på topp, annars rasar väl den tredje också och då har vi bara en manuell uterulle kvar. Den som nyss varit in på lagning…

Vad gör vi med grejorna kanske någon tänker…? Inget speciellt. Men tänk dig själv om du gick i samma skor varje dag året runt och ditt jobb var att gå. Förr eller senare blev det nog hål på sulan… Och tänk dig om du fick vänta en vecka på nya sulor eller nya  skor…

Nu gör dom ett bra jobb, men för varje dag, timme, minut som ”skorna” är borta krävs det mer jobb bara för att Lilleman ska kunna sitta bra och ta sig dit han vill…

Beroende var ordet… 

Annonser

Read Full Post »

Föreläsa…! Tala, prata, berätta. Kan det vara något? Vem skulle vilja lyssna på mig och vad jag har att säga? Ja kanske någon. Några har redan lyssnat och dom har då inte klagat. Tvärtom.

Då jag genom åren skaffat mig en del efarenhet i ämnet personlig assistans vill jag gärna dela med mig av denna så kallade erfarenhet. Den erfarenhet jag har kommer sig från sonen med sitt svåra funktionshinder och att jag jobbat med dessa frågor i många år. Både som arbetsledare för små och stora personalgrupper men även med kontakter med och i den byråkratiska djungel som det svenska rättsväsendet bjuder på. Försäkringskassan är ju som bekant inte att leka med.

Det är inte jobbigt, svårt eller omöjligt att leva ett bra och normalt liv med ett funktionshindrat barn. Det är inte bara “skit” att ständigt ha personliga assistenter omkring sig. Det är inte bara elände med att ett företag ska ha insyn i ditt liv som du lever och det är heller inte bara att gilla läget. Du kan påverka mer än du anar och om du bara “passar” ibland och överlåter åt andra att ta ansvaret så är du rackarns mycket piggare sen och kan vara en mycket bättre förälder. Det gäller bara att våga.

Sånt vill jag dela med mig av. Det finns mängder av små berättelser som jag väver ihop till en enda radda av leenden och en & annan tår i ögonvrån. Som när vi ska handla fiskar till akvariet och Lilleman storögt ser på ur sitt rullstolsperspektiv när “fiskhandlarn” fyller vatten i påsen för att sen ladda med fisk. Då säger Lilleman. –Inte bara vatten, fiskar också… Den kommentaren gjorde det värt besväret att släpa ner honom för de femtioelva trappstegen till Akvariekällaren som inte riktigt följer några anpassningsregler. Och så har dom ormar också…

Jag berättar gärna hur jag upplever det, jag svarar gärna på frågor men vill inte på något vis hävda att jag har rätt. Var och en har sin verklighet och handlar och agerar efter den. Men jag har kul och jag har haft det jobbigt och jag kommer att ha båda delarna även i fortsättningen. Det vet jag, och det ser jag fram emot.

Att ni kommer att ha kul under “min tid” är jag övertygad om. Att ni kommer att ta med er en del små anekdoter hem det är jag också övertygad om och att ni kommer att ge mig kraft, styrka och energi. Ja det vet jag bara. Så är det.

Så kan det vara något…? En kommentar mer än gärna…

Read Full Post »

Linda ställer en bra fråga om när barnen kan/ska flytta hemifrån i en kommentar till inlägget nedan. Jag började svara men det svävade iväg lite och växte till…

Det här…;

Det här är ju en svår, ja tom mycket svår fråga. Både att besvara men även att ställa. Normalt, om det nu finns något sådant, börjar ju ungarna att drömma om flytt när dom är 15-16 och så pluggar dom och bor hemma ett tag mer eller mindre i protest och så lär dom sig 1+1 och finner att det kommer räkningar i en brevlåda om man flyttar hemifrån. Så nöjer dom sig med det och i all vänskaplighet ”parasitar” dom på mamma & pappa ett par år till.
Så funkar det inte för oss som har barn med särskilda behov.

Vi inser snabbt att även vi har särsklida behov och dom behoven består i att samla kraft, rehablitera sig både mentalt och fysiskt, vara ensamma och få känna. Verkligen känna och med det menar jag bl a att få ställa den fråga som Linda gör. När ska mitt barn flytta hemifrån?

Massor med tabun är inbakade i detta men skit i dom och se till dig själv Linda och ni andra som funderar över detta. Det är bara ni som känner er egen verklighet och det jag kan klara av det kanske någon annan långtifrån fixar medan en tredje gör det mycket bättre. Vi har olika förutsättningar mao.

Det verkar som att du är tillfreds med det boende som erbjuds och då ska du väl inte tveka. Egentligen har du nog redan bestämt dig som vilken terapeut som helst skulle sagt. Och dom har nog rätt i det. Nu är det bara det där dåliga samvetet som ska stävjas. Tillsammans med den oro du anar att du kommer att känna varje sekund som ditt barn inte är i din närhet. Var orolig, det är naturligt och ett sunt tecken. Men våga släpp taget. Ditt barn kommer att ha det bra och är det några tveksamheter så har du möjlighet att påverka eller ändra ditt beslut.

Jag vet inte så mycket om just din sits men är övertgad om att du prövat alla vägar att gå inklusive den fina biten med personlig assistans vilket skulle kunna vara ett alternativ till att flytta barnet till ett boende. Jag själv ser inte fram emot när lilleman flyttar hemifrån ändå längtar jag dit nästan så att det värker. Och…! Jag har inget dåligtsamvete för det. Jag komemr alltid att finnas i närheten och kan återhämta mig för att orka vara en så bra pappa det bara går. Lite grannn så funkar det redan idag med den assistans och de assistenter han har idag. Jag är inte där i hans närhet 24 timmar per dygn. Men när jag är där har jag ork att vara den bästa pappan i världen… Nåja…?

Det går nog inte att svara på din fråga men maila mig gärna om du vill bolla lite mer i frågan. Sekretessen har jag som en hederssak och min yrkesetik likså, (även om jag skriver den här bloggen helt utanför mitt arbete och helt privat). Men det viktigaste tror jag är att även jag är förälder med ganska lika funderingar och tankar.

Någon mer som har åsikter och / eller erfarenhet…?

pers.ass.bloggen@hotmail.com

Ps. Jag driver/skriver inte den här bloggen varken proffessionellt eller kommersiellt. Jag bara brinner för dom här frågorna och har en del erfarenhet i bagaget med både eget barn med funktionshinder och en massa år som assistansanordnare/arbetsledare och en hel del kontakter med FK samt kommunerna. Ds.

Read Full Post »

En bra fråga dök upp häromdagen men den är ju inte ny. Men ändå.

-Kan du allt du behöver kunna för att få alla de rättigheter du eller ditt barn har rätt till vad gäller LSS och LASS?

Bra fråga va? Jag har jobbat med dessa frågor sedan 2000 och jag kan då inte rakt av svara ja på frågan. Att lilleman har ett bra assistansbeslut är jag på det klara med, men… Inte skulle han ha haft det om jag inte jobbat med och så nära dessa frågor i flera år.

Jag minns så väl hur nöjda vi var med det första förslaget på ca 40 timmar vilket sedan ökades till all vaken tid och senare till att innefatta även natten. Hade vi inte fått hjälp av någon som kunde det här då vet jag inte hur det sett ut idag. Jag syftar så klart på föregående inlägg där jag ”surar” lite över att man kan komma att ta bort den juridiska hjälpen. Den i många gånger ovärderliga men samtidigt så onödiga hjälpen. FK ska väl vara till för att hjälpa inte för att stjälpa…?

Vad är din upplevelse? Hjälpte dom dig eller ”luggade” du dom på pengar, ljög och hittade på? Den känslan är inte alltför ovanlig. Det känns som att vi skaffade barn med funktionshinder för att förkovra oss själva på ett enkelt vis. HA! Känns det igen…?

Jag blir så upprörd varje gång en sån grej dyker upp. Nu idag läste jag om en 15-årig tjej som inte får assistans för att hon inte uppfyller 20-timmarsregeln. (20 timmars grundläggande hjälpbehov) Hon anser att hon behöver hjälp i två timmar & femtio minuter per dag. Jag tror inte att hon och hennes företrädare ljuger men FK som har överklagat det hela till kammarrätten har tydligen lite av den åsikten. Kammarrätten backar upp FK och tjejen får ingen assistansersättning.

Nej vi ska inte ha något bara för att ha det men jag är övertygad om att om man driver ärendet till kammarätten så har man det hjälpbehov man uppger och bör få den hjälp man behöver. Om man i det här läget inte kan få juridisk hjälp. Hur ska man då kunna gå vidare när ens motpart, FK överklagar gång på gång?

Nej något måste göras för att öka förståelsen för oss med det här hjälpbehovet. Man ska inte behöva kunna lagtexten utan & innan för att kunna få en korrekt bedömd assistansersättning. Man måste bli trodd på och få den hjälp man behöver för att inte föraktet för myndigheterna och i förlängningen handikappolitiken ska bli ett ännu större sorgebarn än vad det redan är… 

Read Full Post »

Läser med fasa i Föräldrakraft att man i LSS-kommitténs förslag kan tolka det så att den juridiska hjälpen man kan få av vissa, många, dom flesta assistansbolag kanske inte kan ingå i schablonersättningen och måste därför uteslutas. Man ser detta som en ekonomisk fördel vilket man helt riktigt i andra frågor granskar noga och sätter argusögat på. Men detta…?

Jag vet inte och jag vågar egentligen inte ta ställning men känns det inte lite som att sparka på den som redan ligger och inte kan resa sig utan hjälp? Kanske är det ett korrekt synsätt och jag kan hålla med om att schablonen ska gå till att skaffa just hjälp med assistansen. Här kan man förvisso inlämma juridiken i att anskaffa assistansen men det ska ju vara utförandet. Hmmm…

Övertygelsen är dock stor att om detta tolkningsförfarande går igenom kommer det att finnas ”kryphål” för detta och i vanlig ordning är säkert assistansbolagen och juristerna redan väl förberedda på detta. Vissa av dom. Inte alla. Inte den enskilde ensamma som har kommunen som assistansanordnare.

Rätvisan i detta då? Njae säger jag väl skeptiskt. Handen på hjärtat. Klarar du att författa en överklagan? Klarar du att tolka det beslut som Länsrätten fattar och förstå hur dom skriver…? Här kommer juristen eller i alla fall den juridiskt kunnige och erfarne in som ett mycket viktigt redskap. Ska man se rättvist i detta måste väl även FK samt i vissa fall kommunerna åläggas samma begränsning. Inga jurister. Och hur rättvist är det i alla fall mot den enskilde. Handläggarna på kommunen (som i vissa fall kan hamna i en jävsits då man har assistansen hos kommunen) och FK jobbar ju dagligen med dessa frågor och har en utbildning som garanterat åtminstonde berört grundläggande juridik. Som sagt hur rättvist blir det här…?

Utan att ta ställning då jag vet för lite om förslaget så tycker jag ändå att det luktar besparing lång väg. –Om vi tar ifrån dom möjligheten till extern kompetens kanske vi får ge ut färre assistanstimmar och sparar således pengar… En tänkbar tanke(vurpa) hos beslutsfattarna återigen…

Njae…Inte bra… Eller…?

Read Full Post »

OK. Vardag igen och det är alltid skönt men likväl var två veckor i värmen lika sköna och även om det fanns en del hinder och problem att lösa så gick det hela vägen. Gran Canaria är väl inte det mest anpassade stället i världen men som sagt. Det gick vägen… Mer om detta en annan gång.

Lilleman med sin CP-skada har en del ofrivilliga rörelser och är en aning spastisk vilket ger honom en del problem med smällar på händer, ben och armar samt att det naturligtvis gör ont. Trots ett gjutet sittskal så är sittandet inte det optimala utan det finns en del kvar att önska. Nu har vi provat det mesta, och minns medicinlistan, och att det finns en baklofenpump inopererad redan men funderingarna går och måste tyvärr gå i vidare banor än så.

”Kirurgiskt” går tankebanorna. Vad kan man göra operativt? Och nu kom det upp en tanke om Deep Brain Stimulation. Vad är det och vad innebär det? En länk här, DBS, men jag undrar om någon vet något mer.

Länka eller skriv gärna…

Hoppas att jul & nyår varit bra…

Read Full Post »