Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Funktionshinder’ Category

Vår! Ja vår, inte er utan våren som är på väg med stormsteg och hur skönt skänns inte det efter en tung vinter med motförslut vart man än vänt sig. Ute som byråkratiskt. FK utredde Lilleman och visade än en gång att man inte är kapabel att tänka annat med den egna plånboken. Man tar bort föräldraansvaret då han nu är så passa gammal men sen tar man bort den assistansen under natten. Hur tänker man där?

Nåja efter några dagars funderande och inhämtande av stöd för vår sak, intyg, skickades en överklagan och nu hänger det i luften igen. Kommunen däremot stöttar vår sak och kliver inom kort in med en tillfällig utökning nattetid så att vi dels kan anställa någon men framförallt känna tryggheten för Lilleman. Kräks han och någon inte är där… Vill inte tänka på det. Och ska jag eller vi behöva vara det jämt och ständigt går vi fort under.

En massa finns att avhandla men vi hoppar över det för nu. Det positiva är att snön inte ligger kvar på gatorna och bara det är en underlättande sak då snöskottningen inte är vad den borde vara i vår kommun. Ja eller vår kommun. Dom är nog sin egen kommun där i kommunhuset, ja bortsett från vår goa lilla LSS-handläggare då. Egna löner kan man spetsa och höja men när någon har ett uttalat behov av något då ska man spara minsann. Fy för den lede för politiker, jo det finns bra såna men jag minns inte vad han hette, bara att han slutat med skiten för länge sen.

Lilla bolaget vi startade blomstrar väl inte men går exakt i den rikting och fart vi vill. Sakta men säkert och alla ni som funderar. Sluta fundera, agera. Det är inte lätt men med en del sunt förnuft och det jävlar anamma vi normalt har vi med funktionshindrade barn så är det väl nästintill en baggis. Nej alla kan inte, alla vill inte men ändå. Jag trodde inte att jag kunde och ville det ville jag inte men nu är vi där och den enda sak vi ångrar är varför vi inte klev ut tidigare. Långt tidigare. 

Allt, precis allt är så mycket enklare nu. VI bestämmer NU. Inte när arbetsledaren är tillbaka och kan fråga sin chef som är på semester och kommer åter om en vecka, i bästa fall. Nej vi bestämmer NU och även om vi inte tar sista-minuten resor på löpande band så har vi möjligheten om vi nu skulle vilja.  Vi administrerar, vi gör schema, vi anställer folk och vad bra allt har blivit. Nästan så man är lite stolt över sig själv. OSS själva.

Lagstiftarna då? Ja dom vränger på i vanlig ordning men har fattat att om man bara kan fatta skeden så innebär det inte att man vet vad man ska göra med den. Bra, men var det så svårt egenligen? Jag anar och tror att svångremmen ändå kommer att dras åt så hårt det bara går så vi måste ut och synas och vi måste hålla varann i hand och vara unisona oavsett vad vi har för sorts hjälpbehov. Vi har dessutom en ganska svårattackerad grupp som vi företräder. Barn. Och barn med funktionshinder. Det finns många snyftpoäng att hämta här. Skäms inte, hämta dom bara. Vi har rätt. Dom har ofta fel.

Läser lite här och där om ”felaktigheter” och visst känns det som att det kommer fram mer och mer och jag hoppas att det inte beror på att det ÄR fler utan på att det UPPMÄRKSAMMAS mer. Visst är det så. Kanonbra och vi måste strida för vår sak även och om vi kanske inte har orken så kommer den ikapp när vi ser någon ensam liten stackare bli riktigt stor när han eller hon slutligen får rätt.

Jag vill även puscha lite för skrivandet även om jag själv inte skrivit på vad som känns som evigheter men skriv bara skriv och kommentera hos andra bloggar vare sig ni känner personen ifråga eller inte. Var positiva och dela med er för det är ett sätt att ge kraft och energi och hur kul är det inte när det man själv gör ger avtryck hos andra. Helst då positiva men i alla fall. Och kan jag med mina rader inspirera en enda liten trött själ till att ta sig i kragen och orka en stund till. Ja men då har jag ju vunnit mitt eget lilla Nobelpris.  

Jag brukar säga det till trötta, slitna föräldrar som går på knäna och knappt orkar mer. Fan vad ni är bra. Säg det till er själva också. Kanske inte svära, men ändå. Ni är bra. fortsätt med det. Jag vet att jag själv är bra för det var en kille i fönstret i badrumet i morse som sa det. –Vad du är bra…

Annonser

Read Full Post »

Även om vi inte bor allra längst upp i kalla Sverige huserar vi tillräckligt långt norr om plusgraderna för att vid den här tiden redan letat oss sönder och samman efter förra vinterns inköp av varma saker. Sockar, vantar, mössor, byxor, kalsonger, tröjor, jackor och lite till. Och vet ni vad? Det finns inga grejor kvar. Lillebror däremot har massor med saker som passar, men var kommer dom ifrån? Ser nästan nya ut också.

Känns det igen? Man köper kläder och skor som används så lite att dom inte hinner nötas ut, dom blir bara för små. Inget klättrande i träd och inget nöta i sandlådan och blöta har dom väl aldrig varit. Dom bara finns där och värmer kanske lite, lite grann. För sitter man hela dagarna blir cirkulationen lidande och då blir man kall om fötter och händer.

Ja ut i vimlet och shoppa då. Varma saker ska det vara. Bomull helst och tjockt och när jag väl kravlat mig upp från golvet slår det mig att den prislappen, den var det fart på. Dyrt, mycket dyrt. Men visst, vi har ju bidrag från FK. Nu är det tur två att kravla sig upp från golvet. Bidrag… FK… Tillåt mig hånle.

Det bidraget som mest bestod av avslag och sura miner ger ju inte mycket även om vi hör till dom lyckligt lottade. FK förstår helt enkelt inte att behovet finns där och även om Lilleman inte sliter sönder kläderna på traditionella sätt sliter vi sönder dom på andra ställen. Prova klä på en spikrak arm en tröja eller en jacka. Prova med en T-shirt så ser du att det sliter i sömmarna. Ja ni  som läser det här ler säkert igenkännande även om det finns små knep, men dom använder man ju inte alltid. Kläderna går sönder likförb…

Dom som överlever ärver då lillebror. Kul. Ofta anpassade, lite förstärkta för att hålla bättre och kanske mindre roliga för en aktiv kille som så smått börjar bli medveten om hur det ska se ut. Inga fingervantar som han vill ha och absolut inte några balla kläder. För det görs ju inga balla kläder åt funktionshindrade barn. Ska man ha något ballt är det bara att köpa dyrt och stort och det används ju aldrig då det inte funkar i alla fall. Och då varken kan eller vill Lillebror ha dom.

Så mot affären imorgon igen och det är nästan som att handla julklappar. Även det ett litet helvete

Nej man skulle bo någonstans där det räcker med en stor t-sirt och ett par shorts. Ja även för min del för jag är som den där isbjörnsungen som undrade om han verkligen var en isbjörn, för han frös så in i helv…

Read Full Post »

Föräldrakraft ger verkligen oss föräldrar kraft. Nu är man på plats i Almedalen och påverkar och kollar av. Denna artikel däremot skrämmer lite, men den kanske inte borde göra det? Bra grundtankar i botten men man missar ju hela havet av frågor…

Återkommer, garanterat i frågan ändrat huvudmannaskap. Säkert i andra frågor också, det här kommer man nog också att behöva lite djupare analys av. Har kollat kollat kollat men klok? ja se det blir jag inte.

Nu fortsatt sommar…

Read Full Post »

Aftonbladet bjuder på chatt med Reinfeldt idag. Tyvärr såg jag inte detta tidigare. Men vilka frågor hade du velat ställa till statsministern?

Min fråga hade varit; LSS och LASS. Varför måste vi kämpa så för våra rättigheter när det trots allt är just rättigheter? Och varför lyssnar och tror ingen på oss?

Där känner jag att det finns en del administrativt att ändra på. FK med sina intermeddelanden som alla tolkar efter eget tycke, oftast inte i den hjälpande mening som kassan ska stå för. Ifrågasättande handläggare som inte ser den verklighet som vi har annat än på en gjord utredning baserat på en del frågor av ganska generell karaktär. Orättvisan blir total och sällan kan, orkar eller får vi göra oss hörda i sakfrågan. Ett beslut kommer och sen får vi i stort vara nöjda med det.

Detta måste det bli ändring på. Om vi inte ska bli mindre och mindre värda och med färre och färre möjligheter till ett så normalt leverne som möjligt.

Det finns mycket mer att ta upp i detta men just nu orkar jag inte. Om jag någonsin kommer att göra det vet jag inte för här känns det som ständig uppförsbacke.

Vad tycker du?

Read Full Post »

Att våga inte vara. Ja att våga att inte vara där, att släppa taget och låta någon annan ta hand om ens barn. Ens absolut käraste ägodel. Nej det är inte lätt.

Man känner sig otillräcklig och man känner att man sviker barnet och man vill så mycket mer men orkar så mycket mindre och man blir bara tröttare och tröttare. Mycket tröttare samtidigt som barnet bara blir mer och mer beroende av dig. Av just DIG.

Att bryta den cirkeln är inte lätt. För dig. Tänk när du lämnar ett barn på dagis. Skrik och gråt och ångesten packar du in som en stor, tung koffert bak i bilen innan du kör iväg. Men någonstans på vägen, kanske vid ett rödljus, försvinner ångestkofferten och du klarar av ännu en dag. För att inte tala om det skrikande, gråtande barnet som så fort du inte syns längre kastar sig över kompisar, fröknar, leksaker och nya äventyr. Dom har det skiiitbra… Du med.

Men nu är det lite, ja inte så lite, speciellt med ”barn med särsklida behov”, eller handikapp. Hur många gånger har jag inte mötts av skepsis och en förunderlig blick när vänner, bekanta och andra fått klart för sig situationen och så sitter jag i solen och sippar på en paraplydrink. Eller bara är över hos grannen för en fika. Var är barnet?

-Han, ja han har det så bra han bara kan. FF och allt. Dansar säkert på bordet och har fest hela veckan.

Ja kanske inte så men jag är trygg och gissa hur pigg och utvilad jag kommer att vara när jag kommer hem. Snacka om att då kunna vara en bra farsa och vara DÄR för sitt barn.

Att gå ett steg längre och lämna bort sitt barn när man känner att man inte klarar av det här längre på grund av, ja vad som helst. Din verklighet och dina orsaker är oerhört viktiga och kanske skulle jag klarat av det men det gör inte du och du är du och inte jag och din verklighet är lika mycket värd som min. Så i det fall där orken inte längre finns så är naturligtvis ångestkofferten utbytt mot en container med ångest. Men jag lovar. Någonstans i den där röran av ångest finns det en mycket vacker fristad för dig och dina känslor. Det kan ta tid att hitta dit, men var redan från början övertygad om två saker. Den finns där och du kommer att hitta den…

Och nu, när du vågar inte vara där… Då kommer du att orka samla på dig ny kraft och energi. Du kommer att se nya saker och saker på nytt sätt och du kommer att få tillbaka lite av det som en gång var du. För handen på hjärtat. Du har inte unnat dig att vara du på väldigt länge. Alldeles för länge. Var det nu. För när du vågar inte vara där så måste någon annan vara det och dom är inte du och du är inte den personen så låt honom eller henne lösa dom bitarna som du dagligdags brottats med. Dom som du inte haft någon annan utbildning än ett par kvartar mödravård, som ändå inte tog upp detta, medan den här andra som nu ska göra ditt ”jobb” har massor med utbildning och erfarenhet. Och det kommer att gå bra. Det kommer lösa sig till det bästa och när du känner att kraften är tillbaka så undrar du vad du var rädd för, varför du tvekade och varför du inte fick tummen ur förrän nu.

Nej fyll inte på containern, töm den. Var den du är värd att vara och le så ler ditt barn mot dig även när du vågar inte vara där.  Lova mig det. För då är du världens bästa mamma eller pappa…

(Känns det riktat? Ja kanske är det så men jag känner inte och kan inte så då blev det så här. Men känner du dig träffad och att jag klampat på tån så säg ifrån. Håller du med så le bara mot ditt barn och unna dig att vara den du är värd att vara.)

Read Full Post »

En ofta ställd fråga till oss är hur det är att ha assistenter i hemmet? Jag vet inte brukar jag svara, för jag vet inget annat.

Visst fanns det en tid innan vi hade Lilleman och allt var som för alla andra familjer. Men sen kom han och styrde upp allt det där. Man prioriterade snabbt om och det som förut var så viktigt sket man väl inte i. Det fanns bara inte tid eller plats för det. Så kom då tiden med den första assistenten hemma och rackarns vad vi var oroliga och vad hon var orolig. Ska vi, ska ni, vem ska osv… Frågorna dök upp så fort det var något som hände. Och händer, det gör det ju mest hela tiden.

Vi stängde in oss och diskuterade fram till hur vi, mamma och pappa, ville ha det. Jag sa att jag vill känna mig lugn, trygg och inte ifrågasatt om jag satt kvar när assistenten gjorde sitt jobb. Jag vill vara på samma nivå sa mamma i familjen och menade med det att kommunikationen ska vara tvåvägs och av samma värde. Respekt kom fort att bli ett uttjatat men så respekterat ord. Ömsesidig respekt.

Vi såg på kalendern och barnen att tiden gick och vi fattade aldrig hur bra vi hade det. Tills vi började få dom där frågorna. Om hur det var att ha assistenter i hemmet. Nej alla hade det inte som hos oss. Det kom en ny assistent och hon trodde att hon dött för det gör man innan man kommer till himlen sa hon. Men vi gör bara som vi vill sa vi. Och vi vill att du ska trivas och att vi ska trivas och då gör vi så här. På köpet kommer Lilleman att trivas och ha det bra.

Vad är då ”så här”? Inte en anig? Vi har accepterat att Lilleman är den han är och har de begränsade möjligheter och det stora hjälpbehov han har och ska vi inte dräpa oss själva måste vi ha hjälp och den hjälpen måste vara på våra villkor men ändå så pass acceptabla för assistenten att det går att kalla för ett jobb man trivs med.

Vi ser det nästan som en tredje vuxen i familjen. Ja ni fattar nog.

Ibland är det jobbigt. Visst är det så. När det inte faller sig naturligt och ibland när det gör det. Det flyter vanligtvis på och inget finns att klaga på men när det gör det så har vi som regel att ta upp det så snart det är möjligt och inte göra det nedvärderande, eller framför Lilleman. Hans förtroende för assistenten får inte rubbas för att jag tänkte fel en sekund. Tänk på att när du pekar finger ger du dig själv tre fingrar. Tänk efter före och våga tänk högt. Våga ha fel och våga släpp taget. Man kan göra saker på fler än mitt och fel sätt.

Och ha tålamod. Ju bättre assistans du och ni tillsammans bygger upp desto mer ork får du till annat som du annars inte skulle orkat med. Du kanske till och med vågar ge dig ut på resa UTAN… OK det tar ett tag men tänk dig. Sandstrand, en kall öl och inget att göra förrän om en vecka.

Är jag inte klok? Nej men jag har druckit den där ölen på stranden. Och jag har gjort det lugn och trygg i förvissningen om att Lilleman har det lika bra, eller bättre som om jag varit hemma.

”Assistenten” är i vårt fall 4 heltider och ett par extraresurser och det gänget går inte av för hackor. Dom har lärt oss och vi har lärt dom. Och så har Lilleman sagt en del också.

Man kan nog säga att även om dom är ivägen ibland så är dom guld värda. Vad man kan förvänta sig av dom kan vi återkomma till.

Se också det här som jag skrev en gång

Read Full Post »

OK. Grabben har ett funktionhinder vilket gör honom OCH oss beroende av personliga assistenter. Fine. So far so good… Men det finns ju såklart en baksida… En som man får leva med eller…? Ja det finns ju inga alternativ…

Dom måste ju finnas där, för inte en chans i världen att man klarar sig utan. Hur mycket man än skulle vilja… Nu vill man ju inte heller vara utan men ibland så uppskattar man en sjukskrivning mer än man tycker illa om den…

Dom är ju ALLTID här, alltid där lilleman är och det är ju en himla tur att dom är det. Han behöver hjälp och jag kan lugnt sitta kvar och surra med mina bekanta, dom få jag har för alla förstår inte det här riktigt. –Får ni aldrig vara ifred? Det är en vanlig fråga och svaret är, Nej…!

Mycket positivt finns att säga om dessa underbara älskade assistenter som till stor del blivit och blir en del av familjen. Inte för mycket del men tillräckligt för att man ska slippa snygga till sig alltför mycket en lördagmorgon efter en fredagkväll… Det är ju mest dom som far illa om jag ser ut som en kräkpåse, jag slipper ju se mig och dom har både sekretess och en kurator…

Nej det jag har lite svårt för är att det kommer frågor inte precis hela tiden men i alla lägen. Inte med alla men med några som ibland inte tänker sig för, utan vid middagsbordet, över huvudet på lilleman, häver ur sig fråga efter fråga om allt mellan himmel och rullstol. Du sitter där älskade hatade assistent för att ge lilleman käk. Inte för att reda ut nästa veckas schema, checka medicinlistan eller vilken fråga det nu kan vara. Du har en arbetsledare eller så kan vi ta den frågan sen. Din arbetstid är inte till för att lösa dom sakerna. Jo till viss del men inte precis när och hur du vill. Någon form av respekt för lilleman får du ha och gärna även för mig/oss…

Telefoner, mobila sådana, är ytterligare en sak jag har svårt för. Du är på jobbet och då sköter du det. SMS:a kan du göra sen. Telefonen är INTE ditt arbetsredskap. Såg du punkten? Nog om det mao…

Du klampar in här en lördagmorgon och så är du på jobbet. Fine. Det är inte jag. Jag är hemma och min sambo kanske sover efter en vaknatt. Det vet inte du. Men om du bara ser mig borde du snabbt kunna räkna ut att nu smyger vi lite. Man orkar inte varje gång säga att den av oss som inte står framför dig sover. Shhh…  

Hur gör man då? Ja inte vet jag men lite sunt bonnförnuft finns väl i de flesta skallar? Och visst ska du fråga, men kanske inte bara rakt av. Tänk efter. Hur gör du själv? Tjejer! När ni en vecka i månaden springer på toa för annat än att pinka. Inte basunerar ni ut det på samma sätt som med lillemans toabesök. -”Vi går och sätter på en blöja…” Högt och ljudligt. -”Jag går och byter binda”. Nej det säger du nog inte?

Jaq lärde mig tidigt respekt och att koppla in hjärnan med det lilla förstånd man har innan man öppnar munnen och visar sällskapet hur lite, eller fel man tänkt.

Nu ska ni veta hur mycket jag tycker om er och hur mycket frihet och beröm jag vill ge er. Men jag vill ha en del tillbaks. Jag vill ha chansen till mitt liv. Nej inte så normalt som möjligt för det sket sig för ca 10 år sen. Men i alla fall den respekt som nog både du och jag tycker att jag och lilleman är värda.

Visa mig den…

Read Full Post »

Older Posts »