Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for december, 2007

Förlåt alla julälskare men så känns det. Snart vardag igen. Julafton passerade men såklart kommer då nästa dag, idag, och så är det sjuka assistenter som är dagens tema. Pusslandet i schemat och alla löften man givit om kortare dagar och allt man bara bjudit på föll som ett korthus och nu sitter man där utan assistenter en hel dag igen. Kanske lika bra det. Då slipper man irritera sig på en massa saker utan kan bara fortsätta att vara lite lätt förbannad istället. Morr och mutter och jag som hade tänkt att göra…

Va…? Lyx, lyx lyx… Planera…! Fy på mig. Sånt är lyx. Och att unna sig själv något. Det om något är Lyx. Fråga FK vad dom tycker. Whoaaahahahahahaaaa… Ojojoj, den var bra… 

Ja God fortsättning på er…

Read Full Post »

Julen är här men det är lite av gåvornas förbannade högtid. Visst är det kul med klappar och presenter och barnens glädje över klapparna. Ibland över både hårda och mjuka. Men…

Jag kollar in julklappshögarna till Lilleman och lillebror. Dom skiljer sig markant åt. Inte bara i storlek och antal utan även till karaktären. Lillebror får Lego och Starwars. Sånt som vi vet går hem. Action och bygga och full fart och allt det där. Lilleman får sånt som andra måste hjälpa honom med. Hjälp att bygga, hjälp att köra, hjälp att överhuvudtaget nyttja. Och så ett påslakan som lillebror INTE får… Pirates of the Carribean… Bara hans… Bara hans…

Lika tungt varje gång det ska köpas presenter till honom. Inte lika enkelt som till lillebror nej där halar man bara upp lädret och köper honom lycklig. Men till en som ingenting kan men som förstår allt. Vad hittar man på…? Hoppas att han förstår…

Kan jag slå in min kärlek i 1000 paket…? Kan jag slå in 1000 lektimmar för bara honom…? Kan jag slå in en årsförbrukning ”painkillers”…? Kan jag… Någonsin komma på något bra…? Något som inte är mjukt och praktiskt och som han behöver. Något som är gjort bara för att LEKA med och som han KAN leka med…

Nej jag kan nog bara dölja min frustration och hoppas att han är lika glad över möjligheten att titta på och på så vis få ”vara med”. Styra genom att berätta och så får jag hoppa och skutta och vifta och allt vad han nu vill att jag ska hitta på. Det är tungt. Tyngsta dagen på året och det borde ju inte vara så. Det borde… ja ni vet…

Jag hoppas som sagt att det löser sig ändå men älskade Lilleman vad jag önskar att jag kunde trolla… Om så bara för en dag… 

Read Full Post »

100-lappen…

Här kommer en liten historia för eftertanke?

En välkänd talare startade ett av sina seminarier med
att hålla upp en 100-lapp.

Med 200 åhörare i salen frågade han: Vem vill ha den
här sedeln? Flera räckte upp handen. Han fortsatte:
Jag vill ge den här sedeln till någon, men först vill
jag göra något med den.

Han skrynklade ihop sedeln till en boll. Så frågade
han: Är det fortfarande någon som vill ha den? Flera
räckte handen i vädret igen.

Så tog han sedeln, lade den på golvet och trampade ned
den i det skitiga golvet. Sedeln var nu både skrynkligoch skitig.

”Är det fortfarande någon som vill ha den” frågade han, och flera händer i salen åkte upp.
Mina vänner, sa talaren, i dag har ni lärt er en värdefull läxa.

Oavsett vad jag gör med den här sedeln, är det någon
som vill ha den. Det är för att ni vet att värdet av
den är oförändrat även om den är både skitig och
skrynklig.

Många gånger i våra liv, blir vi ”hopskrynklade” eller
nedtrampade i skiten, på grund av beslut som tas och
omständigheter som dyker upp. Vi känner oss kanske
värdelösa.

Men oavsett vad som händer, kommer Du aldrig att
förlora Ditt värde! Du är speciell, glöm aldrig det!!!

”Låt aldrig gårdagens besvikelser överskugga
morgondagens drömmar.”
 

Read Full Post »

Hohoho… Finns det några snälla barn här…? Tomten kommer och gör det han ska och julen är lika härlig som vanligt… Eller är den det…? Likt barn till en alkholiserad pappa eller mamma så fruktar vi som är beroende av assistenter julen, fast av andra orsaker. Ledigheter…

Assistenterna som övriga delar av året ständigt står vid vår sida ska plötsligt ha ledigt och fira jul på hemorten eller i alperna eller kanske tom på en gyllene sandstrand i värmen söderut. Man lämnar oss och det är väl ok att dom får sig lite ledigt, dom som har slitit för vår skull hela året.

Men… Just i juletid är det lite annorlunda.

Ingen avlastning som fungerar och det mesta i arbetledningsväg fungerar sämre än vanligt och att få tag på någon som ansvarar eller kan svara ens på de enklaste frågor är ju omöjligt. De assistenter som jobbar är mest i vägen men ändå så värdefulla att ha där för man tränar ju inte på att ”ha jul” under resten av året. Allt är nytt och så är barnen helt plötsligt hemma också. Hela dagarna. Man ska bara vara snälla, goa och glada för det är ju jul. Men som förälder blir man än mer stressad än vanligt då man ska hinna med allt och det med mindre eller kanske ingen assistans alls och kanske tom en vikarie som så klart gör sitt bästa men inte har den kunskap eller erfarenhet som behövs och som vi och barnet är vana vid. Det är som att du ber någon sätta sig på händerna och sedan be denna att hålla i ett glas vatten, fortfarande sittande på händerna. Personen ifråga är där men till vilken nytta…? Sorry…

Rutinerna som barnet är så van vid och så beroende av faller platt till marken och det hela kraschar ganska duktigt. Rutinerna som vi försöker upprätthålla hjälper inte och det blir ganska kaotiskt och till den 7:e januari när det mesta är som vanligt igen längtar vi ganska mycket.

Nu är ju inte allt ett elände i jul. Det är mysigt och man är lite extra ledig och alla ler, även om dom inte är glada så ler dom i alla fall. Det hör ju till att man ska det. Och även om det nu är falska leenden så skit i det och ta dom för vad dom ser ut att vara. För snart är allt som vanligt igen. Ja redan i övermorgon, på julafton, är det som vanligt igen. För inte får du av tomten det du mest av allt vill ha…

Lugn & ro…

God jul på er… Snart är det vardag igen…

Read Full Post »

Vi som föräldrar får alltid höra av myndigheternas representanter (handläggare) att vi har ett föräldraansvar. Klockrent. Det köper jag, men vad är ett föräldraansvar…?

Vi som har barn med funktionshinder och alla olika handikapp vi bara kan tänka oss stöter ofta på detta som en förlösande kommentar av handläggaren när man från deras sida inte längre kan värja sig mot våra argument om och för vilka behov vi anser oss behöva hjälp med. Eller rättare sagt så är det ju våra barn som behöver hjälpen…

Såg hos Lalanda att det var inte så lätt det där. Håller med, till fullo.

Kan man jämföra ansvaret för ett ”normalt” barn med ett som då i motsats inte är ”normalt”…? No f…in way. Inte en chans med andra rumsrena ord… Dom kan säga vad dom vill men det ”normala” ansvaret kommer vi inte i närheten av.

-Lillebror vaknar på natten och kommer knallande in till oss. Han är rädd och kryper ned i våran säng med iskalla fötter som han drar upp och nöjt placerar i magtrakten eller strax nedanför… På mig. Det är normalt föräldraansvar…

-Lilleman som då är storebror vaknar också på natten och är rädd men han kan ju inte knalla iväg och krypa ner hos varma trygga föräldrar utan påkallar då deras uppmärksamhet och då dessa är skittrötta och sover den sköna komasömnen hör dom inte honom på en gång utan det tar ”ett par” skrik innan han är uppmärksammad och så ska man då knalla upp och fixa. Nu har han hunnit vakna till ordentligt då man inte kunde/orkade vara där på en gång utan det tog någon minut och då är det inte bara han som är vaken. Ja resten av huset men även all spasticitet och allt det där onda som följer med har vaknat till liv. Jag förkortar läsandet och säger bara att en timme innan han sover igen är inget onormalt eller överdrivet. Snarare tvärtom. Och detta är vardag, ja natt då… Det är vad FK´s representanter anser normalt föräldraansvar för en kille med handikapp…

Vad trött jag blir… Förlåt, Är..

Jag har bråkat med några av dessa ett antal gånger och funnit stöd i nedanstående text. Ett utdrag och inget dokument att direkt visa upp men ett par tankeväckande formuleringar att ta till sig och ”bråka” med… För dom insatta kan det vara en upprepning, men en som tål att upprepas. Något år på nacken, men håller än.

När Regeringen i prop. 1995/96:146 föreslog ett ”förtydligande” i LSS av innebörd att man vid behov av personlig assistans till barn under 16 år särskilt skulle beakta föräldraansvaret reagerade Riksdagen. Se socialutskottets betänkande bet. 1995/96:SoU15 sid 18. Riksdagen fann att ”förtydligandet” kunde uppfattas som att syftet skulle vara att ställa större krav på föräldrar med funktionshindrade barn än andra föräldrar. Riksdagen godkände därför inte förslaget i prop i denna del. Utskottet anförde: ”Uppfattningen att kompensation skall lämnas för extra omvårdnadsbehov, merarbete och merkostnader till följd av funktionshinder är sedan många år en vedertagen princip inom handikappområdet.” Hela Riksdagen ställde sig bakom detta uttalande. 

FÖRÄLDRAANSVAR”

Det är viktigt att hålla isär vårdnadshavarnas skyldigheter enligt FB från insatser som föräldrar gör för sina funktionshindrade barn. Förarbetena till FB säger inte något om föräldraansvaret när det gäller funktionshindrade barn, men när det antyds att ett barn kan behöva särkilt stöd – såsom i prop 1981/82:168 ”vård och behandling” – hänvisas till samhällets insatser. FB ålägger föräldrarna att se till att insatser kommer till stånd. Men det är inte reglerna i FB om vårdnad/föräldraansvar som skapar skyldighet för en förälder att ge ett funktionshindrat barn den vård som funktionshindret medför. Däremot ligger det i föräldransvaret att se till att barnet får del av de stödinsatser som samhället har att erbjuda!

Då det gäller regler för direkta insatser av föräldrarna ger föräldrabalken några regler till skydd för barnet, såsom förbud mot kroppslig bestraffning och skyldighet att se till att barnet inte skadar sig. Likaså kan även en utomstående som skadas av barnet rikta krav mot en förälder som brustit i sin tillsyn. Med tillsyn enligt föräldrabalken avses således inte den extra tillsyn som ett funktionshindrat barn kan kräva på grund av en medicinskt skada.

FB ålägger föräldrarna underhållsskyldighet gentemot sina barn. Men FB ålägger inte föräldrarna att själva uppfostra eller vårda barnen. Det finns således inte något förbud för föräldrar att lämna sina barn. ”Samhället” får i sådana fall ta över den faktiska vården men kan kräva att föräldrarna efter sin förmåga betalar för barnens uppehälle.

Det finns inte något lagstadgat föräldraansvar som ålägger föräldrar till funktionshindrade barn att vårda barnen själva….  FB = föräldrabalken

Read Full Post »

På den här bloggportalen får man en del info bl a vilka sökord som leder besökare hit och det tycker jag är spännande. Så klart en del sökningar på Personlig assistans, CP och en del andra nästan standardsökningar som leder hit. Alla är välkomna men just den som sökte på rubriken är mer än välkommen…

Maktlösa…

Vilken tyngd i det ordet och vilken förståelse. Hoppas att ni fick lite av det ni behövde. Om inte, fråga gärna… Det är här jag verkligen vill hjälpa till. Få bort det där ordet ”Maktlös”… I alla fall ur byråkratin…

Kom ihåg, mitt i makt- och hopplösheten… Ni har rättigheter och det finns hjälp att få och ni vinner ingenting på att vara trötta hjältar 24 timmar per dygn när ni kan vara pigga hjältar när ni verkligen behövs…

Read Full Post »

Nia

Roade mig med att Googla på ”personlig assistans” och hittade den här, dvs min blogg, på nionde plats… Kul… Nu betyder det väl inte så mycket egentligen men visst är det kul. Kul också att se att ni läser även om inte kommentarerna haglar…

Mina intentioner med bloggen är väl att så smått informera och visa att det finns fler som Ni, som jag, och att vi trots att vi inte är så många kan vara starka. Fråga gärna om ni vill veta något. Jag kan inte allt men har varit med om en hel del med lilleman och ytterligare en hel del genom mitt arbete inom personlig assistans.

Jag brinner för det här och vill informera alla om möjligheten och då framförallt föräldrar som kanske inte alla gånger orkar leta och ta reda på all info dom behöver. -Vad har ni för rättigheter…? brukar jag fråga och dom bara gapar… ”Rättigheter…?”

Just det. man vet inte som förälder vad man kan få för hjälp eller stöd och visst har någon berättat men inte orkade man lyssna då. Och sedan kommer kanske inte den infon tillbaka… Jag minns själv att jag satt och nickade mot kuratorn på sjukhuset där för länge sedan och bara önskade att hon skulle sluta prata så att jag kunde gå tillbaka till lilleman. Ett tips…! Lyssna på henne/honom… Ditt ”lilla hjärta” behöver dig men det är inte akut just nu. Ge dig själv den tid kuratorn har för dig. Lyssna… Det ger dig mer än att rusa tillbaka och stilla se på…

Jag rusade tillbaka. Jag lyssnade inte. Nu vet jag bättre…

Read Full Post »

Older Posts »