Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2007

Ja alla har vi väl mer eller mindre bra sidor… Men här hittade jag en ny sida. Inte helt utforskad men so far so good…

Återkommer om denna längre fram…

Read Full Post »

Idag hade vi ingen assistent. Det var bara vi. Familjen, 2 vuxna och så ungarna… Inte en tredje person som backar upp i alla lägen och som vanligtvis passar in så bra. Det var bara vi. Ingen som lyfte, bytte, flyttade, matade, duschade, tvättade, bytte kläder, spelade spel, slog av videon, slog på den igen, spelade spel, spelade TV-spel, läste, skrev, och bara var där när det behövdes…

Idag hade vi ingen assistent, vad skönt det var…

Imorgon kommer dom igen, vad skönt det ska bli…

Read Full Post »

Hur vill du att din personliga assistans ska se ut? Frågan är väl berättigad då lagstiftningen (än så länge) ger dig det man kallar ”avgörande inflytande” över din assistans. Men hur vill du egentligen ha det?

Vad vill du ha och hur ska det se ut kring dig som person och vet du vad som faktiskt krävs av dig. Vad ”måste” du känna till och gör du det? Vilket ansvar ligger på dig som assistansberättigad eller som ombud för denne? Och i sammanhanget en viktig följdfråga, ja två. Vilken kommunikation har du med ditt assistansbolag och vilket bemötande (och hjälp) får du?

Fundera, svara, fråga…

Read Full Post »

Frågan får vi ofta av utomstående med liten eller föga inblick i handikappvärlden. Ibland även av folk från habiliteringen och tom av en del stafettläkare som stilla undrar: Hur orkar ni?

Ja det är väl bara att orka det. Alternativ finns ju inga utan det är bara att köra på och hämta kraft i den glädje man får av att se sina barn må bra. Så bra dom bara kan. Så bra som bara vi kan hjälpa dom att må. Ger vi upp tar ju samhället över och det vill jag inte ens tänka på….

Visst kan det vara tungt ibland. Och visst kan jag vara förbannad på spasticiteten som ställer till det och visst gör det ont även på mig ibland, man kan ju få en smäll emellanåt. Inte av grabben men av den där spasticiteten… Och visst känns det orättvis många gånger när man ser vilka hinder det finns och vilka saker han inte kan eller någonsin kommer att kunna göra.

Det är dom gångerna man svär och lovar kriminella saker om folk på myndigheter, skola och kommuner som inte fattar, inte vill fatta och aldrig kommer att fatta… Att dom är helt jävla puckade… 

Vi har valt den här boendeformen står det i ett kommuniceringssvar från FK. Klart som fan vi har valt. Det gjorde vi långt innan vi visste att vi skulle få ett barn med mycket särskilda behov. Vi har även valt att bo kvar av olika anledningar, bla så är huset byggt i ett plan, stort och en öppen planlösning och det sociala nätverket i närheten är starkt. Och kära (hahahahaha…) FK. Vart ska vi ta vägen…?

Här kan det ju gälla vad som helst men nu är det snön som kommer att ställa till det för oss i vinter igen. Skottar ni? Ja vi måste skotta så att skolskjutsen och bussen som tar oss till sjukan kommer fram. Och det redan på morgonen, och så ska man ta hand om lilleman också. Snöar det så är det bara upp strax efter plogbilen och smyga sig ut och skotta. Smyga, för inte vill man ju väcka lilleman för då är det ju kört med skottningen. Väcka ja… Om han nu sover…?

Grannen han bara traskar på i djupsnön med ungarna i varsin hand och knallar iväg till den kommunala busshållplatsen…

Och FK fattar ingening…

Fattar Ni…?

Det är inga problem att orka med situationen som sådan. Vi har bra hjälp av kanonfina assistenter som verkligen är en hjälp och inte bara skall underhållas. Nej dom är toppen. Det är allt det där tjafset runtomkring. LSS och LASS-beslut, hjälpmedel och fan och hans stackars moster. Dom fattar tydligen inte vad ett funktionshinder är och vilka saker man än kommer med så är det för mycket och ”är det verkligen så” och sedan ”generellt”… Och ”vi har gjort bedömningen”…

VA? Jag har ju talat om för er, jag har ju visat vad han behöver hjälp med, jag har vänt ut & in på mig själv och tårarna bara sprutar när jag berättat klart. Jag har ju tagit fram alla de intyg ni begärt. Tror ni att jag ljuger…? Det är nog så va? Att vi ljuger som hästar på rymmen och att vi skaffat våra barn för att profitera på dom. Nej FK… Lyssna på oss och ta hänsyn till det vi berättar innan ni fattar era horribla beslut…

För jag har inte tid att överklaga och jag har inte lust att ansöka om det & det igen & igen… Jag har en grabb att ta hand om, jag har ett jobb att sköta, jag har ett liv att leva och jag måste samla kraft att göra allt det där. Grabben ger mig den kraften… Men ni kära (haha, igen…) FK och andra myndigheter… Ni bara tär…

Hur orkar vi? Ja gör vi det? Går vi inte på lånad kraft, och var är den i så fall lånad ifrån? Jo från oss själva så klart. Från vår framtid. Och när det förrådet av kraft tar slut. Då orkar vi inte längre… Då faller vi…

Fångar Ni upp oss då…?

Read Full Post »

Jag vill inte ha några pengar.

Jag vill ha en väl utredd möjlighet att få hjälp med det som jag, eller i mitt fall, sonen, behöver hjälp med.

Jag vill inte ha sneda blickar från grannar och andra som anser att jag snyltar på systemet.

Jag vill ha en väl grundad lagstiftning att luta mig mot och som de flesta kan förstå, inte ett luddigt sammelsurium som kan tolkas på vilket sätt som helst.

Jag vill inte ha en massa miljoner i VD´s ficka på bekostnad av en massa annat bra.

Jag vill ha en VD med och för ett bolag med en sund och stabil ekonomi som faktiskt gör vinst. För jag vill inte byta bolag bara för att man gått på för små marginaler. Trots allt så är de flesta assistansbolag aktiebolag och då måste det finnas en vinst. Ja vilken bolagsform du än väljer måste det ju finnas ett positivt kapital. Annars finns inte det bolaget och jag måste byta. 

Jag vill inte ha orättvisor…

Jag vill ha rättvisa i den mån det går och är möjligt. Ja kanske tom lämpligt? Jag vill inte ha ”det & det” bara för att jag har rätt till det. Jag vill ha det för att jag behöver det och behöver jag det inte… Ja ni fattar…

Jag vill inte att man ska tro att det är ”mina pengar” jag får från Försäkringskassan i form av assistansersättning.

Jag vill att det i beslut och alla samtal inte diskuteras pengar då jag vill veta hur många timmar jag får hjälp med allt som sonen inte klarar att göra själv. Om Du är vuxen funktionshindrad så kan det väl vara lockande med lite extra stålar men hur mycket hjälper dom dig? Når du lite längre med en femhundring extra? Nej jag tror inte det men den femhundringen kan ge dig hjälp i dryga två timmar…  

Jag vill inte ha ett barn med funktionshinder.

OJ! Jo jag vill gärna ha det men inte all skit runt omkring.

Jag älskar min son och han är väl som alla andra, men jag är så trött på allt tjafs som måste till om allt och lite till… Myndigheter, kommun, Landsting… Ja det är fan inte lätt. Tur jag har grabben som lättar upp det hela.

Vilken grabb? Jo han i rullstolen…

Read Full Post »

Debatten om förändringar i assistansreformen och hur man hanterar pengar i vissa bolag… Ja den går het. I örebro är det väl hetast just nu. Kolla in följande länkar…

I vems ficka? 1.

I vems ficka? 2.

I vems ficka? 3.

I vems ficka? 4.

I vems ficka? 5.

Debatten pågår…

För mig är det solklart. Så som man agerar med pengarna i visa bolag ställer det bara till elände för reformen, och i förlängningen för dig & mig. Det är inte och har aldrig varit DINA pengar. Det har varit och ÄR din möjlighet att få hjälp med din vardag, som naturligtvis är 7 dagar lång…

Tyck till…

Read Full Post »

Och vad kan jag förvänta mig att ”mitt” assistansbolag ska göra för honom?

Egentligen ingenting. VA?

Ja men är det inte så att det är jag som förälder som ansvarar för vad grabben ska göra om dagarna och vilken träning eller aktivitet han ska syssla med? Inte ska väl assistanspengarna gå till saker som han kanske inte har någon nytta av? Debatten har gått livlig länge om vad stålarna, dom grymma 228:-, ska räcka till. Och att det blir några över att stoppa i en svart ficka…? Hur går det till? Och med vilken moral & etik funkar det?

Nej se till så att det finns en god arbetsledning och bra personal med goda arbetsförhållanden inklusive en bra lön. Då kan vi börja kalla det för assistans. För handen på hjärtat. Hur mycket är jag som förälder hjälpt av en massa pengar när ryggen inte vill och jag har ett jobb att sköta?

Skulle det inte vara skönare att kunna sitta på jobbet och vara trygg i sig själv och kunna svara ja när chefen kommer och frågar om en övertidskväll eller polarna vill gå på afterwork eller en hockeymatch? För jag vet ju att det finns assistenter som fixar situationen hur den än ser ut. Nej det handlar inte om att smita från ansvaret. Men att någon gång komma ifrån och göra det avslappnad och med gott samvete. Wow… Så skönt.

Aktiviteter ska inte bekostas av assistansanordnaren utan dom ska se till att det finns personal som gör det möjligt för den assistansberättigade att gå på de aktiviterter som han & hon vill och kan… Att assistentens biljett däremot bekostas av assistansbolaget. Det är en annan fråga…

Har jag fel?

Jag tror inte det…?

Read Full Post »

Older Posts »