Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Sovmorgon.

Alla vet väl vad en sovmorgon är, vad det innebär och hur jä–a irriterad man blir när det inte blir som man tänkt sig. Ja alla må väl vara och jag är definitivt en av dom som ”må vara”. Sovmorgon är för mig en morgon då jag själv vaknar, pigg utvilad och kan fixa min frukost utan större hets, till definitionen av ordet alltså.

Sovmorgon i min verklighet däremot finns inte. Nej det är helt enkelt så att det  ordet kan jag sälja ur min ordbok. Senast jag hade något som liknade sovmorgon var väl…? 05 tror jag, i början på året var det någon dag där som, men det kan lika gärna ha varit 02. Nätterna igenom är man med ena ögat klarvaken och i direkt närhet till Lilleman ifall han skulle må dåligt eller behöva någon hjälp. Exemplen orkar jag inte dra, ni vet nog hur listan kan se ut och hur lång den kan vara. FK däremot har inte en susning. Trots att jag skrev ner det hela i en dagbok om natten men inte då. Nej dom tror att Lilleman och jag sussar sött och att hjälpbehovet han annars har tar ledigt under natten, att CP-skadan på något mirakulöst sätt kryper ur kroppen bara för att månen kikar fram. Ni vet bättre.

Dom verkar dessutom tro att jag har ”soveftermiddag” då dom ständigt ringer mig på förmiddan när jag klart och tydligt sagt att dom kan ringa på eftermiddan då jag kanske kan få en stund på kudden från det att barnen gått till skola och till lunch. Men inte då. Riiiiing…!

Sovmorgon då? Är det något att längta efter då? Ja. Kort och koncist JA. Nu är det tröttsamt och nu är det jobbigt och kroppen vill inte riktigt vara varken med eller riktigt frisk. Nu när solen kikar fram med lite värme i sig skulle man ju vilja vara utvilad, pigg och glad så att man orkade vara den pappa man vill vara och ta ut ungarna och leka lite i vårvärmen. Men inte då.  Jo nog blir det en sväng i alla fall men inte som man önskat.

Tänk om man bara fick EN morgon att sova på, bara en. Då vaknade man väl i alla fall och trodde att döden varit på besök. Men en, bara en. Jag tröstar mig med att det skulle inte vara kul, inte skönt, inte… någonting. Som Askungens bal på slottet ni vet, den som skulle vara tråkig och dum och… Helt underbar…

Vad ni är bra.

Vår! Ja vår, inte er utan våren som är på väg med stormsteg och hur skönt skänns inte det efter en tung vinter med motförslut vart man än vänt sig. Ute som byråkratiskt. FK utredde Lilleman och visade än en gång att man inte är kapabel att tänka annat med den egna plånboken. Man tar bort föräldraansvaret då han nu är så passa gammal men sen tar man bort den assistansen under natten. Hur tänker man där?

Nåja efter några dagars funderande och inhämtande av stöd för vår sak, intyg, skickades en överklagan och nu hänger det i luften igen. Kommunen däremot stöttar vår sak och kliver inom kort in med en tillfällig utökning nattetid så att vi dels kan anställa någon men framförallt känna tryggheten för Lilleman. Kräks han och någon inte är där… Vill inte tänka på det. Och ska jag eller vi behöva vara det jämt och ständigt går vi fort under.

En massa finns att avhandla men vi hoppar över det för nu. Det positiva är att snön inte ligger kvar på gatorna och bara det är en underlättande sak då snöskottningen inte är vad den borde vara i vår kommun. Ja eller vår kommun. Dom är nog sin egen kommun där i kommunhuset, ja bortsett från vår goa lilla LSS-handläggare då. Egna löner kan man spetsa och höja men när någon har ett uttalat behov av något då ska man spara minsann. Fy för den lede för politiker, jo det finns bra såna men jag minns inte vad han hette, bara att han slutat med skiten för länge sen.

Lilla bolaget vi startade blomstrar väl inte men går exakt i den rikting och fart vi vill. Sakta men säkert och alla ni som funderar. Sluta fundera, agera. Det är inte lätt men med en del sunt förnuft och det jävlar anamma vi normalt har vi med funktionshindrade barn så är det väl nästintill en baggis. Nej alla kan inte, alla vill inte men ändå. Jag trodde inte att jag kunde och ville det ville jag inte men nu är vi där och den enda sak vi ångrar är varför vi inte klev ut tidigare. Långt tidigare. 

Allt, precis allt är så mycket enklare nu. VI bestämmer NU. Inte när arbetsledaren är tillbaka och kan fråga sin chef som är på semester och kommer åter om en vecka, i bästa fall. Nej vi bestämmer NU och även om vi inte tar sista-minuten resor på löpande band så har vi möjligheten om vi nu skulle vilja.  Vi administrerar, vi gör schema, vi anställer folk och vad bra allt har blivit. Nästan så man är lite stolt över sig själv. OSS själva.

Lagstiftarna då? Ja dom vränger på i vanlig ordning men har fattat att om man bara kan fatta skeden så innebär det inte att man vet vad man ska göra med den. Bra, men var det så svårt egenligen? Jag anar och tror att svångremmen ändå kommer att dras åt så hårt det bara går så vi måste ut och synas och vi måste hålla varann i hand och vara unisona oavsett vad vi har för sorts hjälpbehov. Vi har dessutom en ganska svårattackerad grupp som vi företräder. Barn. Och barn med funktionshinder. Det finns många snyftpoäng att hämta här. Skäms inte, hämta dom bara. Vi har rätt. Dom har ofta fel.

Läser lite här och där om ”felaktigheter” och visst känns det som att det kommer fram mer och mer och jag hoppas att det inte beror på att det ÄR fler utan på att det UPPMÄRKSAMMAS mer. Visst är det så. Kanonbra och vi måste strida för vår sak även och om vi kanske inte har orken så kommer den ikapp när vi ser någon ensam liten stackare bli riktigt stor när han eller hon slutligen får rätt.

Jag vill även puscha lite för skrivandet även om jag själv inte skrivit på vad som känns som evigheter men skriv bara skriv och kommentera hos andra bloggar vare sig ni känner personen ifråga eller inte. Var positiva och dela med er för det är ett sätt att ge kraft och energi och hur kul är det inte när det man själv gör ger avtryck hos andra. Helst då positiva men i alla fall. Och kan jag med mina rader inspirera en enda liten trött själ till att ta sig i kragen och orka en stund till. Ja men då har jag ju vunnit mitt eget lilla Nobelpris.  

Jag brukar säga det till trötta, slitna föräldrar som går på knäna och knappt orkar mer. Fan vad ni är bra. Säg det till er själva också. Kanske inte svära, men ändå. Ni är bra. fortsätt med det. Jag vet att jag själv är bra för det var en kille i fönstret i badrumet i morse som sa det. –Vad du är bra…

Oj vad tiden går.

Nytt år nya utmaningar, nya motgångar nya uppförsbackar. Men mörker? Icke då.

FK utreder Lilleman igen och det ska bli kul att se vad vi får överklaga denna gång. Att dom inte fattar. Han KAN ingenting men fattar allt och så kommer det att vara länge för att inte säga för alltid. Och inte blir han lättare på något vis heller. Hur lång tid tar det och det? Jag har sån lust att låna ut honom en vecka så får dom sitta där med klockan och avrunda 27 till 15 bäst fan dom vill. Men jag älskar honom för mycket för att utsätta honom för det. Å andra sidan… Nej.

Annars rasar det bara på det där underverket man har på armen och på väggen. Tiden går så oerhört fort och det inte bara när man har kul. Vips så var det 2009 och jag som nyss lärt mig skriva 05. Undrar vad det här året för med sig och vilka besparingar ska vi behöva göra på persass-fronten i år då? Man snor från dom som både behöver och har rätten. Vi föräldrar, inte tidningen, får säkert mer ansvar och vi biter väl ihop i vanlig ordning. Vi måste bita ifrån, inte ihop.

Lilleman då? Humöret som vädret, växlande, och måeendet likaså. Ont och aj överallt men i stort ganska bra just nu. En dipp före jul men det är väl så det brukar vara. Julen och den tyngd jag brukar känna var som vanligt tung och trots 1000 paket med kärlek så fattas just den DÄR klappen och det skär förmodligen mer i mitt hjärta än hans och skulle jag kunna så skulle jag men det kan jag ju inte. Sin smärta får han bära så bär jag min. Det går tyvärr inte att ändra på det, bara att lindra så gott det går men jag börjar tröttna nu. Måste han ha så ont? Det är ju 2005… Nej visst nej. 2009, ja ännu värre.

Nya tag kanske även här men det var skrivkramp ett tag. Ska försöka bättra mig. Det finns mycket som vill ut men tiden och orken och tiden igen och allt det där som inte riktigt vill räcka till. Man är ju trots allt bara människa även om FK vill ha en till någons sorts överdito som klarar allt och en hel del därtill.

God fortsättning och ge inte upp. Ge igen…

Mot kallare tider.

Även om vi inte bor allra längst upp i kalla Sverige huserar vi tillräckligt långt norr om plusgraderna för att vid den här tiden redan letat oss sönder och samman efter förra vinterns inköp av varma saker. Sockar, vantar, mössor, byxor, kalsonger, tröjor, jackor och lite till. Och vet ni vad? Det finns inga grejor kvar. Lillebror däremot har massor med saker som passar, men var kommer dom ifrån? Ser nästan nya ut också.

Känns det igen? Man köper kläder och skor som används så lite att dom inte hinner nötas ut, dom blir bara för små. Inget klättrande i träd och inget nöta i sandlådan och blöta har dom väl aldrig varit. Dom bara finns där och värmer kanske lite, lite grann. För sitter man hela dagarna blir cirkulationen lidande och då blir man kall om fötter och händer.

Ja ut i vimlet och shoppa då. Varma saker ska det vara. Bomull helst och tjockt och när jag väl kravlat mig upp från golvet slår det mig att den prislappen, den var det fart på. Dyrt, mycket dyrt. Men visst, vi har ju bidrag från FK. Nu är det tur två att kravla sig upp från golvet. Bidrag… FK… Tillåt mig hånle.

Det bidraget som mest bestod av avslag och sura miner ger ju inte mycket även om vi hör till dom lyckligt lottade. FK förstår helt enkelt inte att behovet finns där och även om Lilleman inte sliter sönder kläderna på traditionella sätt sliter vi sönder dom på andra ställen. Prova klä på en spikrak arm en tröja eller en jacka. Prova med en T-shirt så ser du att det sliter i sömmarna. Ja ni  som läser det här ler säkert igenkännande även om det finns små knep, men dom använder man ju inte alltid. Kläderna går sönder likförb…

Dom som överlever ärver då lillebror. Kul. Ofta anpassade, lite förstärkta för att hålla bättre och kanske mindre roliga för en aktiv kille som så smått börjar bli medveten om hur det ska se ut. Inga fingervantar som han vill ha och absolut inte några balla kläder. För det görs ju inga balla kläder åt funktionshindrade barn. Ska man ha något ballt är det bara att köpa dyrt och stort och det används ju aldrig då det inte funkar i alla fall. Och då varken kan eller vill Lillebror ha dom.

Så mot affären imorgon igen och det är nästan som att handla julklappar. Även det ett litet helvete

Nej man skulle bo någonstans där det räcker med en stor t-sirt och ett par shorts. Ja även för min del för jag är som den där isbjörnsungen som undrade om han verkligen var en isbjörn, för han frös så in i helv…

Slut sommar kvar.

En underbar sommar på många vis ger kraft och energi att orka med den för övrigt vackra hösten som dock förebådar kyla, kanske snö och en del möker. Nu går vi, eller i alla fall jag, in i den produktiva perioden och jag hoppas kunna förmedla en & annan läsvärd tanke här igen. En del har ju ändå blivit uppskattat och även om inte kommentarerna haglat har dom varit fulla av värme. Gärna mer sånt, vi går mot kallare tider som sagt.

LSS-Bloggen har hittat hit och även om jag inte lusläst den så kommer jag att göra det. Ett lovvärt initiativ som för övrigt länkar hit. Kul och tack. Jobba på, jag ska stötta och sprida.

I övrigt ok, alla mår och det är bra. Hoppas att även ni mår som ni förtjänar, hjältar ska ha det bra och det är ju vad ni är allihopa, på ert eget vis. Vi kanske inte räddar liv varje dag men vi lever våra liv och vi lever dom stundtals under en enorm press som ibland är svår att hantera, men vi gör det. Hantera den, bolla med den så blir den inte lika allvarlig. För hur trång, mörk och lång tunneln än är så finns det ljus på andra sidan. Jag lovar. Jag har krupit (krypt?) igenom den så många gånger så jag vet.

Säg till dig själv, -Fan ( ja det är inte nödvändigt) vad jag är bra! För det är inte så många som säger det, och ännu färre som fattar det. Men jag vet, och Du vet. Fan vad du är bra!

LSS-Kommittén igen.

Föräldrakraft ger verkligen oss föräldrar kraft. Nu är man på plats i Almedalen och påverkar och kollar av. Denna artikel däremot skrämmer lite, men den kanske inte borde göra det? Bra grundtankar i botten men man missar ju hela havet av frågor…

Återkommer, garanterat i frågan ändrat huvudmannaskap. Säkert i andra frågor också, det här kommer man nog också att behöva lite djupare analys av. Har kollat kollat kollat men klok? ja se det blir jag inte.

Nu fortsatt sommar…

Reinfeldt chattar.

Aftonbladet bjuder på chatt med Reinfeldt idag. Tyvärr såg jag inte detta tidigare. Men vilka frågor hade du velat ställa till statsministern?

Min fråga hade varit; LSS och LASS. Varför måste vi kämpa så för våra rättigheter när det trots allt är just rättigheter? Och varför lyssnar och tror ingen på oss?

Där känner jag att det finns en del administrativt att ändra på. FK med sina intermeddelanden som alla tolkar efter eget tycke, oftast inte i den hjälpande mening som kassan ska stå för. Ifrågasättande handläggare som inte ser den verklighet som vi har annat än på en gjord utredning baserat på en del frågor av ganska generell karaktär. Orättvisan blir total och sällan kan, orkar eller får vi göra oss hörda i sakfrågan. Ett beslut kommer och sen får vi i stort vara nöjda med det.

Detta måste det bli ändring på. Om vi inte ska bli mindre och mindre värda och med färre och färre möjligheter till ett så normalt leverne som möjligt.

Det finns mycket mer att ta upp i detta men just nu orkar jag inte. Om jag någonsin kommer att göra det vet jag inte för här känns det som ständig uppförsbacke.

Vad tycker du?