Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for november, 2007

En annorlunda händelse

Jag är mycket glad att jag blev pappa till just vår lilleman. Han är så speciell. Inte som andra men ändå precis som andra…

Jag är inte religös på något vis men jag har full respekt för dom som är det. Hittade i gömmorna den här dikten. Jag vet inte varifrån den kommer men den är bara helt underbar. Läs den, ta gärna med dig den och dela med dig av den…

Varsågod – tack…

En annorlunda händelse. 

En ängel kom till herren Gud

och förde fram ett viktigt bud;

Ett mänskobarn skall födas snart

ett speciellt och underbart

 

Det barnet är av sådan sort

som inte lär sig lätt och fort

Mem sitter allvarsam och vek

och ser på andras stoj och lek

 

I skaparns tanke helt perfekt

 för världen ter han sig defekt

Och vad han tänker – vad han vet

är hans egen hemlighet

 

Där behövs en Mor och Far

som gränslös tröst och omsorg har

Och som fömår att hålla kär

ett barn som mycket bräckligt är

 

Att få det barnet i sin vård

det ären gåva och en nåd

I tro och kärlek växer den

som anförtros den uppgiften

 

Så Herre välj med omsorg dem

som kan den lille ge ett hem

Där allt man hoppas allt man tror

och nåd och frid och värme bor.

 

En tår…! Du också..?

Annonser

Read Full Post »

Medicinlista…

Morgon; 07,00

Mado Park, Pronaxen, Tryptisol, Lyrica, Losec, Ketogansupp…

”Lunch”; 12,00

Mado Park, Pronaxen, Ketogansupp (13,00)… 

Kväll; 17,00 

Mado Park, Pronaxen, Tryptisol, Lyrica, Losec, Ketogansupp (19,00)…

Vid behov;

Stesolid, Morfin intravenöst…

Stillnoct för insomnande…

Lägg till detta en inopererad baklofenpump med höög dosering…

Kul va…?

Read Full Post »

Natt…

Klockan tickar, du hör den så väl tillsammans med alla andra ljud runtomkrig. Surret av dropp-pumpen som går med 40 ml livsavgörande medicin i timmen. Dom andra barnen och skriken som hörs ut till korridoren. Ditt barns djupa, tunga nästan rosslande andetag.

Du vet så väl att inte heller inatt blir det så mycket sömn men vad gör väl det för du sover ändå aldrig gott i dom stenhårda sängarna som knäcker din rygg. Huvudsaken är att ditt barn sover en lugn, jämn sömn och inte vaknar innan sömnen är färdig med vad den ska åstadkomma. Så mycket återhämtning som det bara är möjligt.

Imorgon blir en dag fylld av nya prövningar med mer smärta mer gråt och mer frågeställningar. Hur ska vi göra? Vad ska vi göra och när ska smärtan ta slut så att vi kan åka hem och leva som vanligt igen?

Och hur ska du orka?

Det är inte viktigt för du fokuserar som vanligt på ditt barn och att du ser lite sliten ut, vad gör väl det? Bara ditt barn snart mår bra igen.

Du, eller ditt barn, är inlagd på sjukan igen för den där eländiga smärtan som kommer och går och följer med den spasticitet som är den del av CP-skadan han barn har. Och ingen vet hur man ska behandla den. Man testar och provar och pratar med läkare landet runt men ingenstans finns det någon som du, eller som ditt barn. Något liknande men inget som direkt kan ge svaret på gåtan smärta…

En ny dag imorgon och hoppet överger dig aldrig. Varför skull det göra det? Ny dag imorgon och andetagen låter lugnare nu och det är nog ändå din tur att vila lite. Det är lugnare i korridoren och nattpersonalen har knackat på en gång till och kollat så att andning och pump är okey…

Du suckar lätt pch somnar illa i dina säckiga brallor och skitiga T-shirt. Du är ju på sjukan så då är det inte så noga med sånt där. Tänderna tar du imorgon bitti och håret, ja vem bryr sig? Det är natt och det är lugnt för stunden så passa på…

Sooov, någon behöver dig imorgon.

Read Full Post »

Sitter och letar efter information som rör assistansersättning och samtidigt uttagande av Vård av Barn, VAB. Hittar inte så mycket info som berör båda dessa punkter. Var för sig, jodå där finns det info. Men att man faktiskt kan ta ut VAB och samtidigt få assistansersättning. Det verkar man snåla med att informera om. ”Verkar”… För jag har inte orkat lusläsa allt som finns på fk.se. Någonstans kanske det finns en liten notis om det hela.

Noterbart är dock att vid en telefonkoll (och massor med vänteminuter) med olika personer inom FK så får jag olika svar. 4 personer är tillfrågade om detta är möjligt och 2 st svarar ja, där den ena är lite kort och inte vill delge så mycket info medan den andre av dessa två ger mig allt hon bara kan. Vilket inte är så mycket men det räcker till för att ha något att komma med till samtalen med den som säger att det INTE går och så har vi den fjärde som egentligen helt korrekt säger sig inte veta. Lite skämmigt dock att FK´s egen personal inte har kunskap i en så vanlig/enkel fråga. Barnets funktionshinder försvinner ju inte vid en förkylning och var står det att föräldraansvaret per automatik tar över vid sjukdom…?

Ja då är det bara att Vabba då och få ett par (trevliga) dagar hemma med lilleman och hans assistenter…

Jo det är klart att jag visste om det här. Men visste du?

Däremot hade jag glömt bort det här… Kontaktdagar… Ja just ja…

Read Full Post »

Ibland undrar man hur det kommer sig att man fortfarande står upp trots att kraften, orken, energin och till och med viljan saknas. När lilleman återigen besöker barnhabben och läkaren AKUT för sin smärtproblematik känner man sig som förälder ganska maktlös. Och när lilleman frågar, -”Pappa, varför måste jag ha så ont?” Då skär den röde fan med horn i pannan, rått skrattande, djupa fåror i hjärtat… Vad ska man svara då..? -”Jag vet inte”… Jag önskar att jag kunde bära den smärtan du har. Jag skulle göra allt i världen för att du slapp ha så ont men det går ju inte… Tyvärr…

Spasticiteten sliter sakta men säkert sönder din kropp och viljan som normalt är så stark är inte riktigt på topp. Medicinen som du får och kan både baklänges och bättre än din doktor hjälper sakta men ack så osäkert. Det varierar kan man säga.

Nu sover Du och jag är så lättad över det men samtidigt lika skrämd över att du snart måste vakna. Och den smärta du vaknar upp till önskar jag var borta för alltid. Borta, borta, borta…

Kvar är i all fall jag och Din underbara mamma… Även om kraften, orken, energin och kanske till och med viljan saknas så finns kärleken kvar. 

Ojojoj, vad vi älskar dig du stora starka lilleman…

Lillebror har tipset. Han kollar Star Wars och säger till storebror; – May the force be with you…

Och jag önskar… Att det är så…

Read Full Post »

Hittade ett ”nätfynd”, en sida på nätet som troligen kommer att bli ett litet favvotillhåll då den berör saker som jag verkligen brinner för. Att vara förälder till barn med funktionshinder. Det är väl inte hela sammanfattningen vad den står för men ett tips är ju att klicka in och kolla, markera som favorit och återkom ofta…

Vi andra föräldrar

Klockrent namn då vi ofta ser oss som just, andra föräldrar, och f-n vet om inte myndigheterna ser det så dom med…?

Ett dunderinitiativ Jon, och jag skall göra vad jag kan för att sprida både sidan och en del erfarenheter…

Read Full Post »

Jag tycker att uttrycket ”bemanning” inte riktigt stämmer då vi i dagsläget bara har kvinnliga assistenter till lilleman, men ok. Vi kör med det…

Vi har några alldeles underbara assistenter som dagligen gör ett kanonjobb och det ses i våra ögon knappast som ett ”jobb” i traditionell bemärkelse. Dom är där och tar hand om vårt ”lilla” hjärta och gör det som vore det deras eget barn. Cred till er, stor cred. Och tack…

Lite… -Vad gjorde vi utan er…?

Nu är ni sjuka ibland och det löser ni oftast snyggt med byten sinsemellan och jag har inget emot det. Absolut inte. Tänkte bara belysa vad som händer när det skiter ihop sig och arbetsledaren får härja fritt i schemaraderna.

A. är sjuk och B. täcker då upp måndag tisdag förmiddag för A. B. skulle ha jobbat förmiddag onsdag och torsdag men byter dessa mot passen för A. Tomt på dessa pass alltså. C. som har helgen kliver hjälpsamt in och täcker för B. men då hamnar vi i det läget att vi är utan assistenter på helgen. Den helg som mamma jobbar och jag har en del i övrigt att göra i mitt jobb som jag oftast sköter hemifrån. Dessutom är lillebror lovad ett besök på äventyrsbadet som uteblev förra gången pga… Ja ni fattar…

Lugnt tänker vi. Vikarien kommer in och räddar helgen. För detta måste väl arbetsledaren ha täckt upp redan på måndagen då sjukanmälan från A. kom in och förändringarna för B. och C. planerades. Dagarna går och då det är ovanligt fullt upp kollar jag inte upp planeringen utan då ingen sagt annat förutsätter jag att det är klart, löst och inga problem.

Naiva lilla jag…

-Nej det är inte löst så. Vikarien kunde inte till helgen och jag trodde att ni som föräldrar kunde…?

Nu vet jag att vikarien kunde jobbat måndag, tisdag och det med mycket kort varsel. Hon blev inte ens tillfrågad förrän sent, alldeles för sent då hon rädd om sin egen ekonomi bokat in sig på annat jobb till helgen. Respekt för det.

Vart jag vill komma är att arbetsledaren har väl ändå ett ansvar och en skyldighet att fixa, ordna, greja så att man löser sina åtaganden som assistanssamordnare. Och lite smidighet och framförhållning är väl varken för svårt eller för mycket begärt…? Och att sedan per automatik ”TRO” att vi som föräldrar kliver in och jobbar… Klart vi gör. Vad är alternativet? En icke inskolad assistent från i värsta fall kommunen…? Kan vara skitbra men det är just det där, ”kan”… Vem vill chansa med sina barn…? Det är en kedja av händelser som påverkas av en enda frånvaro eller en assistent som vikarierar men inte ”kan” alla moment som vardagligen behöver göras. Att ta över och ”hålla i stenen om man inte har några armar” innebär ju bara att man tar en plats, men man har inte en chans att göra det jobb man ska.

Nu blev det även så att den beviljade dubbelbemanningen för träning och dusch/bad uteblev och vi fick avbryta jobb under eftermiddagen för att hjälpa till med detta och visst. Inga problem. Jag älskar mitt barn och tar så gärna dom bitarna om nu inte avbrottet för mig innebar en inställd arbetseftermiddag, ja två tom. Jag fick skjuta på två arbetsmöten vilka jag planerat och bokat in i god tid och det ena har jag faktsikt även skjutit på en gång tidigare av samma orsak.

Lillemans planerade aktivitet var bara att glömma då man inte kunde dubblera den dagen vilket leder till utebliven träning och med ökad spasticitet som följd och det där förskjuts hela tiden så ett missat pass är inte bara ett missat pass utan en förskjutning och återgång som inte hans kropp så att säga har råd med.

En sjuk assistent ska naturligtvis vara hemma och krya på sig. Prosit på dig. Men visst ska väl arbetsledaren ha en ”plan” för detta och inget är väl självklarare för mig än att man sätter till alla resurser man har för att lösa detta. Kommunicera är A och O. Man sätter sig inte och fikar på stan en eftermiddag när olösta pass ligger på skrivbordet redo att lösas…? Man har ett ansvar, man  har betalt för det, man har ett jobb. Sköt det.

Nu får jag hoppas att det här varit olycksfall i arbetet men dom har upprepats och efter ett möte och förklarande borde detta vara ur världen. Man har sagt sig förstå vad vi menar även om man kanske inte i mina ögon ställde riktigt rätt frågor men i alla fall. Nu är alla friska och det rullar på…

Men det finns en lucka som inte är täckt och jag bokar inga möten den dagen…

Känner ni igen er…?

Read Full Post »

Older Posts »