Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Personlig Assistans’ Category

Vår! Ja vår, inte er utan våren som är på väg med stormsteg och hur skönt skänns inte det efter en tung vinter med motförslut vart man än vänt sig. Ute som byråkratiskt. FK utredde Lilleman och visade än en gång att man inte är kapabel att tänka annat med den egna plånboken. Man tar bort föräldraansvaret då han nu är så passa gammal men sen tar man bort den assistansen under natten. Hur tänker man där?

Nåja efter några dagars funderande och inhämtande av stöd för vår sak, intyg, skickades en överklagan och nu hänger det i luften igen. Kommunen däremot stöttar vår sak och kliver inom kort in med en tillfällig utökning nattetid så att vi dels kan anställa någon men framförallt känna tryggheten för Lilleman. Kräks han och någon inte är där… Vill inte tänka på det. Och ska jag eller vi behöva vara det jämt och ständigt går vi fort under.

En massa finns att avhandla men vi hoppar över det för nu. Det positiva är att snön inte ligger kvar på gatorna och bara det är en underlättande sak då snöskottningen inte är vad den borde vara i vår kommun. Ja eller vår kommun. Dom är nog sin egen kommun där i kommunhuset, ja bortsett från vår goa lilla LSS-handläggare då. Egna löner kan man spetsa och höja men när någon har ett uttalat behov av något då ska man spara minsann. Fy för den lede för politiker, jo det finns bra såna men jag minns inte vad han hette, bara att han slutat med skiten för länge sen.

Lilla bolaget vi startade blomstrar väl inte men går exakt i den rikting och fart vi vill. Sakta men säkert och alla ni som funderar. Sluta fundera, agera. Det är inte lätt men med en del sunt förnuft och det jävlar anamma vi normalt har vi med funktionshindrade barn så är det väl nästintill en baggis. Nej alla kan inte, alla vill inte men ändå. Jag trodde inte att jag kunde och ville det ville jag inte men nu är vi där och den enda sak vi ångrar är varför vi inte klev ut tidigare. Långt tidigare. 

Allt, precis allt är så mycket enklare nu. VI bestämmer NU. Inte när arbetsledaren är tillbaka och kan fråga sin chef som är på semester och kommer åter om en vecka, i bästa fall. Nej vi bestämmer NU och även om vi inte tar sista-minuten resor på löpande band så har vi möjligheten om vi nu skulle vilja.  Vi administrerar, vi gör schema, vi anställer folk och vad bra allt har blivit. Nästan så man är lite stolt över sig själv. OSS själva.

Lagstiftarna då? Ja dom vränger på i vanlig ordning men har fattat att om man bara kan fatta skeden så innebär det inte att man vet vad man ska göra med den. Bra, men var det så svårt egenligen? Jag anar och tror att svångremmen ändå kommer att dras åt så hårt det bara går så vi måste ut och synas och vi måste hålla varann i hand och vara unisona oavsett vad vi har för sorts hjälpbehov. Vi har dessutom en ganska svårattackerad grupp som vi företräder. Barn. Och barn med funktionshinder. Det finns många snyftpoäng att hämta här. Skäms inte, hämta dom bara. Vi har rätt. Dom har ofta fel.

Läser lite här och där om ”felaktigheter” och visst känns det som att det kommer fram mer och mer och jag hoppas att det inte beror på att det ÄR fler utan på att det UPPMÄRKSAMMAS mer. Visst är det så. Kanonbra och vi måste strida för vår sak även och om vi kanske inte har orken så kommer den ikapp när vi ser någon ensam liten stackare bli riktigt stor när han eller hon slutligen får rätt.

Jag vill även puscha lite för skrivandet även om jag själv inte skrivit på vad som känns som evigheter men skriv bara skriv och kommentera hos andra bloggar vare sig ni känner personen ifråga eller inte. Var positiva och dela med er för det är ett sätt att ge kraft och energi och hur kul är det inte när det man själv gör ger avtryck hos andra. Helst då positiva men i alla fall. Och kan jag med mina rader inspirera en enda liten trött själ till att ta sig i kragen och orka en stund till. Ja men då har jag ju vunnit mitt eget lilla Nobelpris.  

Jag brukar säga det till trötta, slitna föräldrar som går på knäna och knappt orkar mer. Fan vad ni är bra. Säg det till er själva också. Kanske inte svära, men ändå. Ni är bra. fortsätt med det. Jag vet att jag själv är bra för det var en kille i fönstret i badrumet i morse som sa det. –Vad du är bra…

Read Full Post »

Nytt år nya utmaningar, nya motgångar nya uppförsbackar. Men mörker? Icke då.

FK utreder Lilleman igen och det ska bli kul att se vad vi får överklaga denna gång. Att dom inte fattar. Han KAN ingenting men fattar allt och så kommer det att vara länge för att inte säga för alltid. Och inte blir han lättare på något vis heller. Hur lång tid tar det och det? Jag har sån lust att låna ut honom en vecka så får dom sitta där med klockan och avrunda 27 till 15 bäst fan dom vill. Men jag älskar honom för mycket för att utsätta honom för det. Å andra sidan… Nej.

Annars rasar det bara på det där underverket man har på armen och på väggen. Tiden går så oerhört fort och det inte bara när man har kul. Vips så var det 2009 och jag som nyss lärt mig skriva 05. Undrar vad det här året för med sig och vilka besparingar ska vi behöva göra på persass-fronten i år då? Man snor från dom som både behöver och har rätten. Vi föräldrar, inte tidningen, får säkert mer ansvar och vi biter väl ihop i vanlig ordning. Vi måste bita ifrån, inte ihop.

Lilleman då? Humöret som vädret, växlande, och måeendet likaså. Ont och aj överallt men i stort ganska bra just nu. En dipp före jul men det är väl så det brukar vara. Julen och den tyngd jag brukar känna var som vanligt tung och trots 1000 paket med kärlek så fattas just den DÄR klappen och det skär förmodligen mer i mitt hjärta än hans och skulle jag kunna så skulle jag men det kan jag ju inte. Sin smärta får han bära så bär jag min. Det går tyvärr inte att ändra på det, bara att lindra så gott det går men jag börjar tröttna nu. Måste han ha så ont? Det är ju 2005… Nej visst nej. 2009, ja ännu värre.

Nya tag kanske även här men det var skrivkramp ett tag. Ska försöka bättra mig. Det finns mycket som vill ut men tiden och orken och tiden igen och allt det där som inte riktigt vill räcka till. Man är ju trots allt bara människa även om FK vill ha en till någons sorts överdito som klarar allt och en hel del därtill.

God fortsättning och ge inte upp. Ge igen…

Read Full Post »

Föräldrakraft ger verkligen oss föräldrar kraft. Nu är man på plats i Almedalen och påverkar och kollar av. Denna artikel däremot skrämmer lite, men den kanske inte borde göra det? Bra grundtankar i botten men man missar ju hela havet av frågor…

Återkommer, garanterat i frågan ändrat huvudmannaskap. Säkert i andra frågor också, det här kommer man nog också att behöva lite djupare analys av. Har kollat kollat kollat men klok? ja se det blir jag inte.

Nu fortsatt sommar…

Read Full Post »

En ofta ställd fråga till oss är hur det är att ha assistenter i hemmet? Jag vet inte brukar jag svara, för jag vet inget annat.

Visst fanns det en tid innan vi hade Lilleman och allt var som för alla andra familjer. Men sen kom han och styrde upp allt det där. Man prioriterade snabbt om och det som förut var så viktigt sket man väl inte i. Det fanns bara inte tid eller plats för det. Så kom då tiden med den första assistenten hemma och rackarns vad vi var oroliga och vad hon var orolig. Ska vi, ska ni, vem ska osv… Frågorna dök upp så fort det var något som hände. Och händer, det gör det ju mest hela tiden.

Vi stängde in oss och diskuterade fram till hur vi, mamma och pappa, ville ha det. Jag sa att jag vill känna mig lugn, trygg och inte ifrågasatt om jag satt kvar när assistenten gjorde sitt jobb. Jag vill vara på samma nivå sa mamma i familjen och menade med det att kommunikationen ska vara tvåvägs och av samma värde. Respekt kom fort att bli ett uttjatat men så respekterat ord. Ömsesidig respekt.

Vi såg på kalendern och barnen att tiden gick och vi fattade aldrig hur bra vi hade det. Tills vi började få dom där frågorna. Om hur det var att ha assistenter i hemmet. Nej alla hade det inte som hos oss. Det kom en ny assistent och hon trodde att hon dött för det gör man innan man kommer till himlen sa hon. Men vi gör bara som vi vill sa vi. Och vi vill att du ska trivas och att vi ska trivas och då gör vi så här. På köpet kommer Lilleman att trivas och ha det bra.

Vad är då ”så här”? Inte en anig? Vi har accepterat att Lilleman är den han är och har de begränsade möjligheter och det stora hjälpbehov han har och ska vi inte dräpa oss själva måste vi ha hjälp och den hjälpen måste vara på våra villkor men ändå så pass acceptabla för assistenten att det går att kalla för ett jobb man trivs med.

Vi ser det nästan som en tredje vuxen i familjen. Ja ni fattar nog.

Ibland är det jobbigt. Visst är det så. När det inte faller sig naturligt och ibland när det gör det. Det flyter vanligtvis på och inget finns att klaga på men när det gör det så har vi som regel att ta upp det så snart det är möjligt och inte göra det nedvärderande, eller framför Lilleman. Hans förtroende för assistenten får inte rubbas för att jag tänkte fel en sekund. Tänk på att när du pekar finger ger du dig själv tre fingrar. Tänk efter före och våga tänk högt. Våga ha fel och våga släpp taget. Man kan göra saker på fler än mitt och fel sätt.

Och ha tålamod. Ju bättre assistans du och ni tillsammans bygger upp desto mer ork får du till annat som du annars inte skulle orkat med. Du kanske till och med vågar ge dig ut på resa UTAN… OK det tar ett tag men tänk dig. Sandstrand, en kall öl och inget att göra förrän om en vecka.

Är jag inte klok? Nej men jag har druckit den där ölen på stranden. Och jag har gjort det lugn och trygg i förvissningen om att Lilleman har det lika bra, eller bättre som om jag varit hemma.

”Assistenten” är i vårt fall 4 heltider och ett par extraresurser och det gänget går inte av för hackor. Dom har lärt oss och vi har lärt dom. Och så har Lilleman sagt en del också.

Man kan nog säga att även om dom är ivägen ibland så är dom guld värda. Vad man kan förvänta sig av dom kan vi återkomma till.

Se också det här som jag skrev en gång

Read Full Post »

Ja vågar man lämna sitt barn med sina assistenter och vara borta ett tag, ja tom rent av fara bort och unna sig lite semester?

Vi vågar. Vi gör det och känner ingen som helst oro över att det inte skulle gå bra. Det är samma sak som med lillebror, man oroar sig i alla fall. Även fast man lovat att inte göra det. Och över samma saker. Inte över om medicinen tas eller om bussen kommer eller vad det nu kan vara för speciellt som kan behöva fixas.

Det är jag, och vi, som i stort utbildat assistenterna på vårat barn och nu är det examen. Inte för dom utan för oss. Det är vi som ska se om vi klarar oss och om dom klarar sig och kunde jag inte svara ja på att dom klarar sig så skulle jag aldrig ens kunna ställa frågan om jag/vi klarar oss.

Med tillräckligt bra introduktion, underlag och det berömda ”frihet under ansvar” så klarar dom av sin vardag med bravur och varför skulle det vara skillnad bara för att du sitter på en bar i varmare land och dricker en välförtjänt ”cerveza” mot att du sitter på jobbet och kanske jobbar över en stund. Dom kan det här, det är deras jobb och du kommer inte att palla i längden om du inte släpper taget ibland.

Nej jag vet att alla inte kan eller vill och det av olika fullt respekterade anledningar. Men ni som funderar, sluta med det och våga ta steget. Ni vinner, och växer, och gissa då hur det går för assitenterna? Skitbra…

Vi har vågat några gånger och alltid komit hem till en fungerande vardag som inte saknat oss det minsta. Det krävs lite planering och en trygghet med assistenterna men det ÄR värt det. Och lilleman, han vill ju ha FF.

Vågar du?

Read Full Post »

Ja så illa är det inte. Det är roliga måsten.

Jag har inte hunnit med att skriva då tiden upptagits av annat. Bland annat att starta upp assistansbolaget och få det hela att rulla vilket det gör med den äran. Men tid har även lagts på funderingar över det som varit och det som komma skall. Ja även hur det är här och just nu, för verkligheten kommer man aldrig ifrån.

Funderingarna leder i positiv riktning och jag inser att det steg vi tog med att starta bolaget var helt rätt, dock på tok för sent. Ja inte så, men detta borde vi gjort för länge sedan.

Det är hur skönt som helst att slippa en massa folk som inte förstår och hur skönt som helst att kunna betämma själv över, ja, allt. Assistenterna som ”hakat på”, alla vi hade, är glada och har stöttat oss hela vägen. Och själv tror jag att jag mår bättre än på länge.

Nu ska väl inte alla starta assistansbolag men i alla fall vara väl medvertna om sina rättigheter. Både i lagtext och i relation till, och med sitt assistansbolag. Det är du som är kunden och ”har pengarna” i form av din assistansersättning. Nej det är inte dina pengar, utan pengar för din assistans skull.

Ställ krav. Det hoppas jag att du vågar. Det hoppas jag att dom som kommer till oss vågar göra… Och dom kraven ska vi gladeligen diskutera fram en bra lösning på…

Snart mer skrivet, tack för att ni ändå ”hälsat på”…

Read Full Post »

OK. Grabben har ett funktionhinder vilket gör honom OCH oss beroende av personliga assistenter. Fine. So far so good… Men det finns ju såklart en baksida… En som man får leva med eller…? Ja det finns ju inga alternativ…

Dom måste ju finnas där, för inte en chans i världen att man klarar sig utan. Hur mycket man än skulle vilja… Nu vill man ju inte heller vara utan men ibland så uppskattar man en sjukskrivning mer än man tycker illa om den…

Dom är ju ALLTID här, alltid där lilleman är och det är ju en himla tur att dom är det. Han behöver hjälp och jag kan lugnt sitta kvar och surra med mina bekanta, dom få jag har för alla förstår inte det här riktigt. –Får ni aldrig vara ifred? Det är en vanlig fråga och svaret är, Nej…!

Mycket positivt finns att säga om dessa underbara älskade assistenter som till stor del blivit och blir en del av familjen. Inte för mycket del men tillräckligt för att man ska slippa snygga till sig alltför mycket en lördagmorgon efter en fredagkväll… Det är ju mest dom som far illa om jag ser ut som en kräkpåse, jag slipper ju se mig och dom har både sekretess och en kurator…

Nej det jag har lite svårt för är att det kommer frågor inte precis hela tiden men i alla lägen. Inte med alla men med några som ibland inte tänker sig för, utan vid middagsbordet, över huvudet på lilleman, häver ur sig fråga efter fråga om allt mellan himmel och rullstol. Du sitter där älskade hatade assistent för att ge lilleman käk. Inte för att reda ut nästa veckas schema, checka medicinlistan eller vilken fråga det nu kan vara. Du har en arbetsledare eller så kan vi ta den frågan sen. Din arbetstid är inte till för att lösa dom sakerna. Jo till viss del men inte precis när och hur du vill. Någon form av respekt för lilleman får du ha och gärna även för mig/oss…

Telefoner, mobila sådana, är ytterligare en sak jag har svårt för. Du är på jobbet och då sköter du det. SMS:a kan du göra sen. Telefonen är INTE ditt arbetsredskap. Såg du punkten? Nog om det mao…

Du klampar in här en lördagmorgon och så är du på jobbet. Fine. Det är inte jag. Jag är hemma och min sambo kanske sover efter en vaknatt. Det vet inte du. Men om du bara ser mig borde du snabbt kunna räkna ut att nu smyger vi lite. Man orkar inte varje gång säga att den av oss som inte står framför dig sover. Shhh…  

Hur gör man då? Ja inte vet jag men lite sunt bonnförnuft finns väl i de flesta skallar? Och visst ska du fråga, men kanske inte bara rakt av. Tänk efter. Hur gör du själv? Tjejer! När ni en vecka i månaden springer på toa för annat än att pinka. Inte basunerar ni ut det på samma sätt som med lillemans toabesök. -”Vi går och sätter på en blöja…” Högt och ljudligt. -”Jag går och byter binda”. Nej det säger du nog inte?

Jaq lärde mig tidigt respekt och att koppla in hjärnan med det lilla förstånd man har innan man öppnar munnen och visar sällskapet hur lite, eller fel man tänkt.

Nu ska ni veta hur mycket jag tycker om er och hur mycket frihet och beröm jag vill ge er. Men jag vill ha en del tillbaks. Jag vill ha chansen till mitt liv. Nej inte så normalt som möjligt för det sket sig för ca 10 år sen. Men i alla fall den respekt som nog både du och jag tycker att jag och lilleman är värda.

Visa mig den…

Read Full Post »

Older Posts »