Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for the ‘Ekonomi’ Category

Linda ställer en bra fråga om när barnen kan/ska flytta hemifrån i en kommentar till inlägget nedan. Jag började svara men det svävade iväg lite och växte till…

Det här…;

Det här är ju en svår, ja tom mycket svår fråga. Både att besvara men även att ställa. Normalt, om det nu finns något sådant, börjar ju ungarna att drömma om flytt när dom är 15-16 och så pluggar dom och bor hemma ett tag mer eller mindre i protest och så lär dom sig 1+1 och finner att det kommer räkningar i en brevlåda om man flyttar hemifrån. Så nöjer dom sig med det och i all vänskaplighet ”parasitar” dom på mamma & pappa ett par år till.
Så funkar det inte för oss som har barn med särskilda behov.

Vi inser snabbt att även vi har särsklida behov och dom behoven består i att samla kraft, rehablitera sig både mentalt och fysiskt, vara ensamma och få känna. Verkligen känna och med det menar jag bl a att få ställa den fråga som Linda gör. När ska mitt barn flytta hemifrån?

Massor med tabun är inbakade i detta men skit i dom och se till dig själv Linda och ni andra som funderar över detta. Det är bara ni som känner er egen verklighet och det jag kan klara av det kanske någon annan långtifrån fixar medan en tredje gör det mycket bättre. Vi har olika förutsättningar mao.

Det verkar som att du är tillfreds med det boende som erbjuds och då ska du väl inte tveka. Egentligen har du nog redan bestämt dig som vilken terapeut som helst skulle sagt. Och dom har nog rätt i det. Nu är det bara det där dåliga samvetet som ska stävjas. Tillsammans med den oro du anar att du kommer att känna varje sekund som ditt barn inte är i din närhet. Var orolig, det är naturligt och ett sunt tecken. Men våga släpp taget. Ditt barn kommer att ha det bra och är det några tveksamheter så har du möjlighet att påverka eller ändra ditt beslut.

Jag vet inte så mycket om just din sits men är övertgad om att du prövat alla vägar att gå inklusive den fina biten med personlig assistans vilket skulle kunna vara ett alternativ till att flytta barnet till ett boende. Jag själv ser inte fram emot när lilleman flyttar hemifrån ändå längtar jag dit nästan så att det värker. Och…! Jag har inget dåligtsamvete för det. Jag komemr alltid att finnas i närheten och kan återhämta mig för att orka vara en så bra pappa det bara går. Lite grannn så funkar det redan idag med den assistans och de assistenter han har idag. Jag är inte där i hans närhet 24 timmar per dygn. Men när jag är där har jag ork att vara den bästa pappan i världen… Nåja…?

Det går nog inte att svara på din fråga men maila mig gärna om du vill bolla lite mer i frågan. Sekretessen har jag som en hederssak och min yrkesetik likså, (även om jag skriver den här bloggen helt utanför mitt arbete och helt privat). Men det viktigaste tror jag är att även jag är förälder med ganska lika funderingar och tankar.

Någon mer som har åsikter och / eller erfarenhet…?

pers.ass.bloggen@hotmail.com

Ps. Jag driver/skriver inte den här bloggen varken proffessionellt eller kommersiellt. Jag bara brinner för dom här frågorna och har en del erfarenhet i bagaget med både eget barn med funktionshinder och en massa år som assistansanordnare/arbetsledare och en hel del kontakter med FK samt kommunerna. Ds.

Annonser

Read Full Post »

Läsvärt..

När man läst något bra vill man gärna förmedla det till andra så att även dom får möjlighet att ta del av det som man tycker är så bra. Jag gör ett försök genom att länka till den här alldeles ypperligt braiga texten… Klicka och läs.

Vilka guldkorn det finns på dataskärmen… Nej inte dom, det är damm… Jonvison, med flera menar jag

Read Full Post »

Skrev i mitt förra inlägg om sonen som pga sitt funktionshinder i mångt och mycket är en betraktare. Han gillar ofta läget men ibland ser man sorgen i hans ögon och man bara vet hur gärna han vill vara med och leka. Hur gärna han vill att benen ska springa och händerna greppa och rullstolen den ska vi köra till tippen…

Nu läste jag på Föräldrakrafts sida en artikel om en mamma som ledsnat på situationen där det inte fanns någon bra lekplats för sonen. ”Inger Bjursell tog tag i frågan och lyckades engagera en stor del av samhället. 500 000 kronor drogs in genom bidrag, sponsorskap och soaréarrangemang. Ytterligare några hundra tusen presterades i eget arbete.” 

Sååå… jä..a bra. Det här är något som borde uppmärksamams mer, men är det inte kommunen och staten som ska stå för det hela? Självklart är det bra att det samlas in penar till förmån för så här bra saker. Vi får passa oss bara så att inte det blir så att kommunerna backar tills det kommer en till ”Inger Bjursell” och fixar det hela. Ingen skugga över Inger, tvärtom. Dagens hjältinna som med sin handlingskratft såg till att kommunen hamnade i skuggan…

Har jag en svacka nu när jag ser sånt här…?

Ähh, nu ska jag ringa lite… Soaré… Hmmm…?

Read Full Post »

Hur vill du att din personliga assistans ska se ut? Frågan är väl berättigad då lagstiftningen (än så länge) ger dig det man kallar ”avgörande inflytande” över din assistans. Men hur vill du egentligen ha det?

Vad vill du ha och hur ska det se ut kring dig som person och vet du vad som faktiskt krävs av dig. Vad ”måste” du känna till och gör du det? Vilket ansvar ligger på dig som assistansberättigad eller som ombud för denne? Och i sammanhanget en viktig följdfråga, ja två. Vilken kommunikation har du med ditt assistansbolag och vilket bemötande (och hjälp) får du?

Fundera, svara, fråga…

Read Full Post »

Frågan får vi ofta av utomstående med liten eller föga inblick i handikappvärlden. Ibland även av folk från habiliteringen och tom av en del stafettläkare som stilla undrar: Hur orkar ni?

Ja det är väl bara att orka det. Alternativ finns ju inga utan det är bara att köra på och hämta kraft i den glädje man får av att se sina barn må bra. Så bra dom bara kan. Så bra som bara vi kan hjälpa dom att må. Ger vi upp tar ju samhället över och det vill jag inte ens tänka på….

Visst kan det vara tungt ibland. Och visst kan jag vara förbannad på spasticiteten som ställer till det och visst gör det ont även på mig ibland, man kan ju få en smäll emellanåt. Inte av grabben men av den där spasticiteten… Och visst känns det orättvis många gånger när man ser vilka hinder det finns och vilka saker han inte kan eller någonsin kommer att kunna göra.

Det är dom gångerna man svär och lovar kriminella saker om folk på myndigheter, skola och kommuner som inte fattar, inte vill fatta och aldrig kommer att fatta… Att dom är helt jävla puckade… 

Vi har valt den här boendeformen står det i ett kommuniceringssvar från FK. Klart som fan vi har valt. Det gjorde vi långt innan vi visste att vi skulle få ett barn med mycket särskilda behov. Vi har även valt att bo kvar av olika anledningar, bla så är huset byggt i ett plan, stort och en öppen planlösning och det sociala nätverket i närheten är starkt. Och kära (hahahahaha…) FK. Vart ska vi ta vägen…?

Här kan det ju gälla vad som helst men nu är det snön som kommer att ställa till det för oss i vinter igen. Skottar ni? Ja vi måste skotta så att skolskjutsen och bussen som tar oss till sjukan kommer fram. Och det redan på morgonen, och så ska man ta hand om lilleman också. Snöar det så är det bara upp strax efter plogbilen och smyga sig ut och skotta. Smyga, för inte vill man ju väcka lilleman för då är det ju kört med skottningen. Väcka ja… Om han nu sover…?

Grannen han bara traskar på i djupsnön med ungarna i varsin hand och knallar iväg till den kommunala busshållplatsen…

Och FK fattar ingening…

Fattar Ni…?

Det är inga problem att orka med situationen som sådan. Vi har bra hjälp av kanonfina assistenter som verkligen är en hjälp och inte bara skall underhållas. Nej dom är toppen. Det är allt det där tjafset runtomkring. LSS och LASS-beslut, hjälpmedel och fan och hans stackars moster. Dom fattar tydligen inte vad ett funktionshinder är och vilka saker man än kommer med så är det för mycket och ”är det verkligen så” och sedan ”generellt”… Och ”vi har gjort bedömningen”…

VA? Jag har ju talat om för er, jag har ju visat vad han behöver hjälp med, jag har vänt ut & in på mig själv och tårarna bara sprutar när jag berättat klart. Jag har ju tagit fram alla de intyg ni begärt. Tror ni att jag ljuger…? Det är nog så va? Att vi ljuger som hästar på rymmen och att vi skaffat våra barn för att profitera på dom. Nej FK… Lyssna på oss och ta hänsyn till det vi berättar innan ni fattar era horribla beslut…

För jag har inte tid att överklaga och jag har inte lust att ansöka om det & det igen & igen… Jag har en grabb att ta hand om, jag har ett jobb att sköta, jag har ett liv att leva och jag måste samla kraft att göra allt det där. Grabben ger mig den kraften… Men ni kära (haha, igen…) FK och andra myndigheter… Ni bara tär…

Hur orkar vi? Ja gör vi det? Går vi inte på lånad kraft, och var är den i så fall lånad ifrån? Jo från oss själva så klart. Från vår framtid. Och när det förrådet av kraft tar slut. Då orkar vi inte längre… Då faller vi…

Fångar Ni upp oss då…?

Read Full Post »

Jag vill inte ha några pengar.

Jag vill ha en väl utredd möjlighet att få hjälp med det som jag, eller i mitt fall, sonen, behöver hjälp med.

Jag vill inte ha sneda blickar från grannar och andra som anser att jag snyltar på systemet.

Jag vill ha en väl grundad lagstiftning att luta mig mot och som de flesta kan förstå, inte ett luddigt sammelsurium som kan tolkas på vilket sätt som helst.

Jag vill inte ha en massa miljoner i VD´s ficka på bekostnad av en massa annat bra.

Jag vill ha en VD med och för ett bolag med en sund och stabil ekonomi som faktiskt gör vinst. För jag vill inte byta bolag bara för att man gått på för små marginaler. Trots allt så är de flesta assistansbolag aktiebolag och då måste det finnas en vinst. Ja vilken bolagsform du än väljer måste det ju finnas ett positivt kapital. Annars finns inte det bolaget och jag måste byta. 

Jag vill inte ha orättvisor…

Jag vill ha rättvisa i den mån det går och är möjligt. Ja kanske tom lämpligt? Jag vill inte ha ”det & det” bara för att jag har rätt till det. Jag vill ha det för att jag behöver det och behöver jag det inte… Ja ni fattar…

Jag vill inte att man ska tro att det är ”mina pengar” jag får från Försäkringskassan i form av assistansersättning.

Jag vill att det i beslut och alla samtal inte diskuteras pengar då jag vill veta hur många timmar jag får hjälp med allt som sonen inte klarar att göra själv. Om Du är vuxen funktionshindrad så kan det väl vara lockande med lite extra stålar men hur mycket hjälper dom dig? Når du lite längre med en femhundring extra? Nej jag tror inte det men den femhundringen kan ge dig hjälp i dryga två timmar…  

Jag vill inte ha ett barn med funktionshinder.

OJ! Jo jag vill gärna ha det men inte all skit runt omkring.

Jag älskar min son och han är väl som alla andra, men jag är så trött på allt tjafs som måste till om allt och lite till… Myndigheter, kommun, Landsting… Ja det är fan inte lätt. Tur jag har grabben som lättar upp det hela.

Vilken grabb? Jo han i rullstolen…

Read Full Post »

Hon tog idag i sitt program ”Efter tio” upp några tankar kring CP-skador och Move & Walk. -”Kan man lära hjärnan att utföra mirakel?”, var frågan och det är klart att man kan. Med träning även av hjärnan kan man komma långt. Frågan är bara hur långt? Och vilka förväntningar ska man ha, och passar den träningen, Move & Walk, mig eller mitt barn?

Vi har för länge sedan provat och gett upp den formen men kanske ändå…

Programmet då? Ja det är ju en go familj som jobbar för sina barn hon visar upp. Absolut ingen kritik mot dom. Men Malou…? Hur illa påläst får man vara? Det kan ju förvisso vara bra att inte vara påläst då hon även tar upp frågan om hur man blir bemött som CP-skadad, och lilla killen 7 år gammal svarar ju så bra på frågan om vad han säger när någon frågar om varför han inte kan gå… Syrebrist och så… Ett klockrent svar av en kille som förmodligen skiter i det. Men… Bra Victor, visst var det så Du hette?  

Men Malou. Tar Du nu upp en sån här sak måste Du belysa att solen inte skiner så här på alla som den gör på dessa barn och deras föräldrar. Jo det nämns att det finns flera olika ”typer” av CP-skador och det är bra att det tas upp men… Dom andra då? Som inte har den möjligheten, som inte har ekonomin eller ens ett Landsting som står bakom detta? Dom som inte har orken…?

Jag hoppas att jag missat eller att det kommer en variant av detta inslag som belyser betydligt svårare handikapp och vilka problem man kan ställas inför bara för att få sina rättigheter, hjälpmedel, mm. Få hjälp helt enklelt. Bra med detta men öka. Bemötandefrågor berörs men det görs så fint att det knappt märks. Familjen här hade inga större problem med skolgång och dagis för sina barn men det finns ju föräldrar som knappt vet att dom kan få hjälp att få sina barn med CP-skador att gå i skola. Och då i en vanlig skola, för precis som det sas i programmet så är ju CP-skadan inte (alltid) en skada som för med sig ett förståndshandikapp. Jo jag vet att alla trots detta inte har den möjligheten av rent fysiska orsaker. Handikappet/funktionshindret som sådant kan ju vara det som sätter stopp.  

 Åhh vad jag vill skriva mycket om detta… Jag vill berätta… Men kanske hon ringer hon Malou…

Ett tips. Börja med en kommentar….

Och vad tycker Du?

Read Full Post »

Older Posts »