En ofta ställd fråga till oss är hur det är att ha assistenter i hemmet? Jag vet inte brukar jag svara, för jag vet inget annat.
Visst fanns det en tid innan vi hade Lilleman och allt var som för alla andra familjer. Men sen kom han och styrde upp allt det där. Man prioriterade snabbt om och det som förut var så viktigt sket man väl inte i. Det fanns bara inte tid eller plats för det. Så kom då tiden med den första assistenten hemma och rackarns vad vi var oroliga och vad hon var orolig. Ska vi, ska ni, vem ska osv… Frågorna dök upp så fort det var något som hände. Och händer, det gör det ju mest hela tiden.
Vi stängde in oss och diskuterade fram till hur vi, mamma och pappa, ville ha det. Jag sa att jag vill känna mig lugn, trygg och inte ifrågasatt om jag satt kvar när assistenten gjorde sitt jobb. Jag vill vara på samma nivå sa mamma i familjen och menade med det att kommunikationen ska vara tvåvägs och av samma värde. Respekt kom fort att bli ett uttjatat men så respekterat ord. Ömsesidig respekt.
Vi såg på kalendern och barnen att tiden gick och vi fattade aldrig hur bra vi hade det. Tills vi började få dom där frågorna. Om hur det var att ha assistenter i hemmet. Nej alla hade det inte som hos oss. Det kom en ny assistent och hon trodde att hon dött för det gör man innan man kommer till himlen sa hon. Men vi gör bara som vi vill sa vi. Och vi vill att du ska trivas och att vi ska trivas och då gör vi så här. På köpet kommer Lilleman att trivas och ha det bra.
Vad är då ”så här”? Inte en anig? Vi har accepterat att Lilleman är den han är och har de begränsade möjligheter och det stora hjälpbehov han har och ska vi inte dräpa oss själva måste vi ha hjälp och den hjälpen måste vara på våra villkor men ändå så pass acceptabla för assistenten att det går att kalla för ett jobb man trivs med.
Vi ser det nästan som en tredje vuxen i familjen. Ja ni fattar nog.
Ibland är det jobbigt. Visst är det så. När det inte faller sig naturligt och ibland när det gör det. Det flyter vanligtvis på och inget finns att klaga på men när det gör det så har vi som regel att ta upp det så snart det är möjligt och inte göra det nedvärderande, eller framför Lilleman. Hans förtroende för assistenten får inte rubbas för att jag tänkte fel en sekund. Tänk på att när du pekar finger ger du dig själv tre fingrar. Tänk efter före och våga tänk högt. Våga ha fel och våga släpp taget. Man kan göra saker på fler än mitt och fel sätt.
Och ha tålamod. Ju bättre assistans du och ni tillsammans bygger upp desto mer ork får du till annat som du annars inte skulle orkat med. Du kanske till och med vågar ge dig ut på resa UTAN… OK det tar ett tag men tänk dig. Sandstrand, en kall öl och inget att göra förrän om en vecka.
Är jag inte klok? Nej men jag har druckit den där ölen på stranden. Och jag har gjort det lugn och trygg i förvissningen om att Lilleman har det lika bra, eller bättre som om jag varit hemma.
”Assistenten” är i vårt fall 4 heltider och ett par extraresurser och det gänget går inte av för hackor. Dom har lärt oss och vi har lärt dom. Och så har Lilleman sagt en del också.
Man kan nog säga att även om dom är ivägen ibland så är dom guld värda. Vad man kan förvänta sig av dom kan vi återkomma till.
